MRT; Myelopathie

[noc]

Schonmal an Meditation gedacht um den Schmerz irgendwie zumindest vorübergehend "auszuklammern".

 

interessant dazu: http://www.youtube.com/watch?v=Pr0jMhcKL6A

 

(Beim Bundesheer habens uns damals erklärt, wenn man starke schmerzen hat (zb. bei einer Schussverletzung) muss man diese auf jemand anderen projizieren .. also man registriert den Schmerz, aber so als hätte ihn die Person die neben einem sitzt - kanns mir nicht ganz vorstellen, aber soll angeblich teilweise funktionieren.)

[Gast 7km/h]

Als alter Verweigerer (*g*) kenn ich´s genau umgekehrt:

Den Schmerz lang und genau ansehen ... dann issa

wahr-genommen und nimma Not-wendig.

 

Aber dafür muss der Schmerz auf ein erträgliches Maß

reduziert sein, sonst ist deine Birne nicht frei genug ...

[Gollum]

http://www.dr-kroiss.at

 

Vielleicht kann Dir dieser Arzt ein wenig im Bereich Schmerztherapie weiterhelfen.

Er beschäftigt sich mit Naturheilkunde und auch im Bereich der orthomolekularen Medizin. Er kann Dir vielleicht mit gezielten hoch dosierten Vitamin- und Mineralstoff-Kuren ein wenig unter die Arme greifen.

Ein Versuch ist es wert, zumindest schadet es dem Körper nicht

 

Weiterhin alles gute

[Lumberjacker]

http://www.dr-krois.at

 

Vielleicht kann Dir dieser Arzt ein wenig im Bereich Schmerztherapie weiterhelfen.

Er beschäftigt sich mit Naturheilkunde und auch im Bereich der orthomolekularen Medizin. Er kann Dir vielleicht mit gezielten hoch dosierten Vitaminen und Mineralstoffen-Kuren ein wenig unter die Arme greifen.

Ein Versuch ist es wert, zumindest schadet es dem Körper nicht

 

Weiterhin alles gute

 

ich glaub da fehlt ein "s" bei der URL http://www.dr-kroiss.at

 

find das klingt nicht uninteressant

[bikergirl]

ich war heute bei dem leiter der neurologischen station im akh. ich wurde sehr lange und gründlich untersucht, er hat mir viele zusammenhänge detailliert erklärt, wie schmerzen geleitet werden, wie die syrings entstanden ist usw usf.

 

sein vorschlag: medikamente nochmal erhöhen, wenn das nicht wirkt, 2 wochen stationär im akh, einiges das er gern noch untersuchen würde (folgebeschwerden durch die syrinx, ob meine schmerzänderngen in den letzten paar wochen eh ned auf eine veränderung der syrinx deuten, ), ausserdem würde er mal unter überwachung die opiate ordentlich hochfahren und dann im detail schauen was wie anspricht.

 

ich hab mit meiner ärztin geredet, sie ist auch für eine dosissteigerung .. das werd ich jetzt bis ende der woche massiv hochfahren das ganze ... und dann mal nächste woche beobachten obs besser ist - hoff ich ja doch, bei der steigerung .. sonst geh ich nochmal ins kh, wo ich mir dann überlegen werd ob ins akh oder wieder ins ekh allerdings unter der neuen ärztin - kommt drauf an was ihr plan für drinnen wäre dann.

 

Zur "Schmerzakzeptanz": mit dem durchgehenden Schmerz komm ich mittlerweile halbwegs zurecht, ich kann dadurch zwar eigentlich nur liegen, aber daran kann man sich gewöhnen wenn man beginnt es zu akzeptieren. Was schlimm ist wenn der Schmerz so richtig einschießt oder die Missempfindungen besonders unerträglich werden. In letzter Zeit auch manchmal Nebenwirkungen der Meds - da beginn ich dann am ganzen Körper zu scheppern ... das ist dann aber alles so intensiv dass ich nicht Meditieren oder so könnte - da geht nix mehr ausser dem, dass ich das irgendwie aushalt. Das beansprucht mich dann einfach ganz. Ich denke auhc dass es ein langer Weg ist, bis man richtig Meditieren kann, was bestimmt interessant wäre.

 

Alles was generell Alternativmedizin betrifft: ich bin dem gegenüber sehr aufgeschlossen, aber ich möcht erstmal als Grundlage eine medikamentöse Einstellung finden, mit ders mir gut geht. Als Basis für alles. Damit ich, wenn ich etwas anderes versuche um vielleicht Medikamente dann zu reduzieren, weiss dass ich wenns ned geht wieder "zurückgreifen" kann auf etwas womit es mir gut geht. Und die Medumstellung beansprucht mich ziemlich, da kreuz und quer zu probieren hilft gar nichts. Auch wenn ich versucht bin alles mögliche zu probieren. Aber dann weiss ich dann erst recht nicht, was hilft.

 

Durchschnaufen. Weiterkämpfen. Seit ich bei den Ponies war hab ich schon wieder Kraft gefunden - da hab ich wieder zweifelsfrei gewusst wofür ich kämpf, für meinen Job, meinen Alltag den ich so liebe, meine Interessen, letztendlich einfach für MICH. Und meistens glaub ich mir das auch

[Lumberjacker]

Durchschnaufen. Weiterkämpfen. Seit ich bei den Ponies war hab ich schon wieder Kraft gefunden - da hab ich wieder zweifelsfrei gewusst wofür ich kämpf, für meinen Job, meinen Alltag den ich so liebe, meine Interessen, letztendlich einfach für MICH. Und meistens glaub ich mir das auch

 

*juchiza* :bounce:

[Gollum]

ich glaub da fehlt ein "s" bei der URL http://www.dr-kroiss.at

 

find das klingt nicht uninteressant

 

Danke, ist geändert

[Gast 7km/h]

Durchschnaufen. Weiterkämpfen. Seit ich bei den Ponies war hab ich schon wieder Kraft gefunden - da hab ich wieder zweifelsfrei gewusst wofür ich kämpf, für meinen Job, meinen Alltag den ich so liebe, meine Interessen, letztendlich einfach für MICH.

Deine Ponys werden´s dir danken, wenn du für dich da bist,

weil du dann auch für sie da sein kannst.

 

Und meistens glaub ich mir das auch

Glaub ich dir auch ;-)

 

http://tickers.TickerFactory.com/ezt/t/wt2irpi/fundraising.png

[bikergirl]

gestern und heute hab ich ziemlich mit den nebenwirkungen zu tun - totale schwäche, müdigkeit, zum teil übelkeit, hitze-/kälteprobleme .. und die rückenschmerzen um keinen deut besser. heut nacht war total irre, schmerzen wurscht wie ich gelegen bin, total zach war ich beinand, .. bin ja gespannt wies mit noch höherer dosis aussieht - ich hoff ich bin dann wenn die schmerzen hoffentlich besser sind, nicht so weggetreten dass wieder ka alltaugstauglichkeit is

[Lumberjacker]

Heut nacht war wieder der Notarzt bei der Steffy! Is ihr garnicht gut gegangen. Schmerzen relativ "normalzustand", aber nebenwirkungen von den Schmerzmitteln. Der Arzt hat dann Atemdepression diagnostiziert, was eine nebenwirkung vom Morphin ist. Er konnte ihr aber leider auch nicht helfen. Hat aber gemeint das Sie eigentlich ins KH, und dort überwacht werden muss.

Angeblich legen sich einige Nebenwirkungen vom Morphin nach der "Gewöhnungsphase"....ich hoff nur sehr bald...hab angst um sie.

Kämpft trotz allem aber sehr brav weiter das Mädel!!!

 

 

lg

 

Karli

[LBJ]

.... ist Tübingen noch aktuell? ... Sigrid konnte helfen?

 

da muß doch etwas anderes gehen, ausser mit extrem starken Meds. vollzustopfen?

 

.... da muß es doch irgendwo auf der Welt wen geben, der der Steffy helfen kann, punkto Syrinx im Rucken, kann ja nicht sein !!!!?

[Lumberjacker]

.... ist Tübingen noch aktuell? ... Sigrid konnte helfen?

 

da muß doch etwas anderes gehen, ausser mit extrem starken Meds. vollzustopfen?

 

Tübingen geht erst wenn sie einigermaßen Reisefit is, und das is sie im moment leider nicht. Wird aber so weit ich weiß nach wie vor im Auge behalten.

 

Die Sigrid hat gemeint, dass die Therapie erst sinn macht nachdem sich der Körper auf die Medikamente eingestellt hat, weil der damit ja schon genug zu tun hat.....das dauert halt noch.

 

.... da muß es doch irgendwo auf der Welt wen geben, der der Steffy helfen kann, punkto Syrinx im Rucken, kann ja nicht sein !!!!?

 

das glaub ich eigentlich auch, nur is es nicht immer leicht wen zu finden, vor allem auch weil das Internet halt auch nicht allwissend ist.

[Magier]

Tübingen geht erst wenn sie einigermaßen Reisefit is, und das is sie im moment leider nicht. Wird aber so weit ich weiß nach wie vor im Auge behalten.

 

das glaub ich eigentlich auch, nur is es nicht immer leicht wen zu finden, vor allem auch weil das Internet halt auch nicht allwissend ist.

 

Da brauchts auch kein Internet mehr, sondern Spezialisten. Und die sind halt offenbar in Tübingen. Abends den Notarzt rufen hat vermutlich genauso viel Sinn wie wenn sie mich anruft.

[Lumberjacker]

Da brauchts auch kein Internet mehr, sondern Spezialisten. Und die sind halt offenbar in Tübingen. Abends den Notarzt rufen hat vermutlich genauso viel Sinn wie wenn sie mich anruft.

 

das mit dem Internet würd ich nicht so sehen....kann nur aus eigener erfahrung berichten....frag heut einen arzt (kann auch ein spezialist sein) wie man schmerzen im Iliosakralgelenk behandeln kann. Bekommst sicher eine antwort, aber immer nur die von denen er glaubt das sie dir hilft .....aber was machst dann wenn genau diese eine methode bei dir nicht hilft? Du wirfst den google an, schautst, und siehst, dass da wesentlich mehr möglichkeiten gibt. Ob du dann damit weiterkommst is wieder eine andere Geschichte.

[Magier]

das mit dem Internet würd ich nicht so sehen....kann nur aus eigener erfahrung berichten....frag heut einen arzt (kann auch ein spezialist sein) wie man schmerzen im Iliosakralgelenk behandeln kann. Bekommst sicher eine antwort, aber immer nur die von denen er glaubt das sie dir hilft .....aber was machst dann wenn genau diese eine methode bei dir nicht hilft? Du wirfst den google an, schautst, und siehst, dass da wesentlich mehr möglichkeiten gibt. Ob du dann damit weiterkommst is wieder eine andere Geschichte.

 

Ich glaub, daß in diesem speziellen Fall, der hier im Thread diskutiert wird, das Internet schon ziemlich ausgereizt wurde und die einzig sinnvolle Lösung immer und immer wieder darauf hinausgelaufen ist, nach Tübingen zu gehen, weil dort die Spezialisten sitzen (wurscht, wie sehr ein Arzt hier im Spital bemüht ist - wenn er in einem Spezialbereich keine Spezialkenntnis hat, dann nützt er mir wahrscheinlich auch nix). Von daher seh ich das schon als Versäumnis an, nicht schon lange in Tübingen gewesen zu sein.

[Gast 7km/h]

Arme Steffy ...

 

(das ist das Einzige, was ich mit Sicherheit sagen kann.

Alles andere wäre reine Spekulation - denn das Leben

hält sich nicht an scheinbare Patentlösungen).

[Leiti]

Traurig ...

 

Weiss man eigentlich die Ursache für die Erkrankung?

 

Ich hab grad den Link gefunden: http://www.syrinx-info.net/

Kennt ihr vermutlich schon, war aber für mich neu!

 

Was ist die Ursache ?

 

Die Syringomyelie ist keine eigenständige Erkrankung, sondern wird durch verschiedene Ursachen ausgelöst:

Verletzungen der Wirbelsäule und des Rückenmarks, Tumore in/am Rückenmark, Narben oder Verletzungen der Rückenmarkshaut, nach Infektionserkrankungen (Meningitis, Borreliose usw.),Verletzungen, oder aber durch embrionale Entwicklungsstörungen, wie:

Arnold-Chiari-Malformation, Spina bifida,Tethered cord, Hippel - Lindau - Syndrom, Klippel - Feil - Syndrom, Dandy - Walker - Syndrom, Meckel -Gruber - Syndrom, Dysrhaphie - Syndrom, Porencephalie, Hydrocephalus, Schmetterlingswirbel uvm.

Alle Ursachen, ob angeboren oder erworben führen zur Störung des Liquorflusses, was dann zur Bildung einer Syring führen kann.

 

Kann man Syringomyelie behandeln ?

 

Syringomyelie und ihre Symptome ist nicht, neurologisch bzw. medikamentös, behandelbar.

In der Neurochirurgie hat man zur Zeit die Möglichkeiten der Punktion des Syring, die operative Beseitigung oder Begrenzung der ursächlichen Schäden am Rückenmark, Shunt - Implatation (dazu wird ein Drainageröhrchen in den Syring eingesetzt, dessen Ende außerhalb des Rückenmarks liegt, so dass die Flüssigkeit abfließen kann).

Die Shunt OP hat den Nachteil, dass Nervengewebe zerstört wird und das Rückenmark beschädigt wird. Sowohl das Vorhandensein des Shunts als auch die Schädigung des Rückenmarks können dann zur Bildung weiterer Höhlen führen.

Die Beseitigung oder Begrenzung der ursächlichen Schäden, hat sich als die sinnvollste Behandlungsmethode erwiesen!

[Gast 7km/h]

Weiss man eigentlich die Ursache für die Erkrankung?

Wird wohl so sein wie bei allen Krankheiten:

Jeder Mensch hat irgendwo Schwachstellen,

und genau dort manifestiert sich das Symptom.

 

Das Symptom als Krankheit zu bezeichnen und

vom gesamten Menschen zu isolieren, mag etwa

im Fall eines faulen Zahnes als Erste Hilfe durchaus

sinnvoll sein, dies als Lösung oder gar Heilung zu

bezeichnen, halte ich für übertrieben.

 

Mit einem Wort: ich weiß es auch nicht.

[Gast 7km/h]

Apropos Schwachstellen:

 

Hier ein lupenreines Schweinchen-Posting:

 

 

 

http://tickers.TickerFactory.com/ezt/t/wt2irpi/fundraising.png

 

 

 

Leute, wir sind im Verzug!

Lassen wir uns das gefallen?

[Lumberjacker]

Apropos Schwachstellen:

 

Hier ein lupenreines Schweinchen-Posting:

 

 

http://tickers.TickerFactory.com/ezt/t/wt2irpi/fundraising.png

 

 

Leute, wir sind im Verzug!

Lassen wir uns das gefallen?

 

jaaa!!! die hab ich schon vermisst!

ich find die sollt ma wieder mal in den hintern zwicken...am besten gleich mit der Kombizange

[olivia]

Hat aber gemeint das Sie eigentlich ins KH, und dort überwacht werden muss.

nicht eigentlich, sondern dringend!!

ambulante Einstellung auf Suchtgift halte ich schlichtweg für unverantwortlich!

[stefanie]

Heut nacht war wieder der Notarzt bei der Steffy! Is ihr garnicht gut gegangen. Schmerzen relativ "normalzustand", aber nebenwirkungen von den Schmerzmitteln. Der Arzt hat dann Atemdepression diagnostiziert, was eine nebenwirkung vom Morphin ist. Er konnte ihr aber leider auch nicht helfen. Hat aber gemeint das Sie eigentlich ins KH, und dort überwacht werden muss.

Angeblich legen sich einige Nebenwirkungen vom Morphin nach der "Gewöhnungsphase"....ich hoff nur sehr bald...hab angst um sie.

Kämpft trotz allem aber sehr brav weiter das Mädel!!!

 

 

lg

 

Karli

hilft da nicht narcanti???

[Lumberjacker]

hilft da nicht narcanti???

 

angeblich stimmt das, aber ich nehm an das geht dann auch wieder nur unter ärztlicher aufsicht

[noc]

ich versteh zwar, dass man unter Umständen lieber zuhause liegt als im KH, aber in dem Fall finde ich das schon fast unverantwortlich! Weil Morphium kenn ich als Laie nur als lebensverkürzendes Schmerzmittel!!!

 

Man bedenke auch was die ständigen Notarzt Einsätze kosten und welchen akut lebensgefähredeten Personen in der Zeit nicht so schnell geholfen werden kann. Das kann man zumindest jeder Krankenkasse entgegenhalten, wenns was nicht zahlen wollen.

 

Die Ärzte im KH können ja sich ja auch mit Spezialisten im Ausland absprechen! Vielleicht gibts ja in den USA einen Spezialisten?

 

zb. Stanford School of Medicine

 

und e-mail schreiben kostet ja nix

[bikergirl]

hallo

 

ja es gibt da medikamente dagegen, aber die könnten erstens nur unter überwachung ggeben werden, aber das würd bei mir nicht gut gehen da dann schmerzen wieder unerträglich sind. sie wollten mich mit der rettung ins spital einliefern um die atemdepression unter überwachung zu haben. aber ich hab das ned können, schwer zu verstehn vielleicht aber ich war so lang in einem kh und nix is passiert, ich versuch damit so guts geht jetzt damit daheim klar zu kommen.

 

ich brauch keine anderen ärzte, wie gesagt kann hier auch tübingen nix machen. ich hab einen total guten arzt, könnte sofort zu ihm auf die station um die einstellung stationär zu machen. aber auch wenn er sehr gut ist, is mein vertrauen in die schulmedizin einfach total irritiert.

 

ich will das jetzt für mich einfach daheim schaffen. mein körper muss sich an die dosis jetzt gewöhnen, ich erhöh jetzt mal ned weiter, schau dass ich mit der menge zamkomm, wenn das geht geht ganz langsam wieder bissl mehr. und wenn auch hohe dosen ned ausreichen was den schmerz betrifft, DANN bleibt spital eh ned aus um anderes zeug hoch dosiert zu bekommen, das geht eh nur unter überwachung. immerhin weiß ich jetzt dass ein notarzt mir eh ned helfen kann, das heißt ich muss einfach hoffen dass mir in den nächsten tagen und nächten besser geht, wenns ned geht muss ich eh die rettung rufen und rein. aber solang es geht will ich kämpfen dass ichs daheim schaff, ich bin eh täglich in kontakt mit meinen ärzten. und vielleicht bin ihc ja irgendwann bei einer dosis wos mir gut geht damit und auch die schmerzen besser sind und ich wieder bissl besser leben kann damit.

 

aber machts euch bitte keine sorgen, echt. wenns wirklich gar nicht geht ruf ich natürlich die rettung und mach was. wundermittel gibts eh keine, und jeder weg den ich da jetzt einschlag is beschissen, so oder so.