Bärenbaby Geschrieben 10. April 2007 Geschrieben 10. April 2007 ich hoff die kommen in der nächsten minute zur visite und sagen mir was los is fühl mi kurz vorm explodiern, i kann jetzt einfach nimmer warten, drei wochen sind genug gestern war ich wohl einmal zviel auf, tut eh wieder alles weh heute. habs einfach satt alles. scheisse. ach Halt durch, es wird besser werden auch wenns leider dauert Soll ich Dir irgendwas mitnehmen? Zitieren
bikergirl Geschrieben 10. April 2007 Autor Geschrieben 10. April 2007 danke, nein ich hab soweit alles Zitieren
-philipp- Geschrieben 10. April 2007 Geschrieben 10. April 2007 warten auf godot ... Noch nyx rausgekommen? Zitieren
bikergirl Geschrieben 10. April 2007 Autor Geschrieben 10. April 2007 na um ca 13h war mein neurologe dar, halt wieder untersucht, veränderungen zu gestern usw.. und hat gemeint der andere chefdottore kommt "im laufe des nachmittags" noch dazu tuts heut wieder so extrem weh ... irgendwie mach ichs auch immer vom eigenen gefühl abhängig "wie der wohl entscheiden wird" wenns nach dem geht würd er heut hackfleisch aus mir machen na, eigentlich . Zitieren
hoerbs Geschrieben 10. April 2007 Geschrieben 10. April 2007 Hallo Steffy! Hab grad deinen Thread durchgelesen und möchte gerne helfen. Wenn du jemanden für deinen integrativen Reittreff brauchst, ich würde gerne helfen (unentgeltlich natürlich!). Ich kann den Stall ausmisten, Pferde striegeln, ... Dein Rücken wird schon wieder werden, kannst dir sicher sein! Ich habe selbst eine zeitlang schwere Rückenprobleme gehabt, bis hin zu gelähmten Beinen. War damals ziemlich am Ende und nach einem Jahr war alles wieder bestens. Dorn und Breuß hat mir sehr geholfen. Ich wünsche dir alles Gute!! lg herbert Zitieren
step Geschrieben 10. April 2007 Geschrieben 10. April 2007 hab grad nochmal mit steffy telefoniert und darf wieder den lautsprecher spielen... also der chefdoc von der neurologie (glaub ich jedenfalls) war heute da, aber nur sehr kurz, hat gemeint dass es auf keinen fall von der syringomyelie sein kann weil die zu klein(?) sei. er möchte noch ein schädel(basis?)-MR machen, um abzuklären dass nicht weiter oben noch irgendwas unentdecktes ist, glaubt aber nicht dran. höchst unbefriedigend weil somit nach wie vor unklar ist was denn jetzt eigentlich der wirkliche auslöser der ganzen scheisse ist. andererseits hat ein anderer, bereits pensionierter neurochirurg gemeint dass er definitiv der ansicht ist dass auch diese 'kleine' syringomyelie steffys symptome verursachen kann steffy hat mittlerweile ein paar kontakte nach deutschland, die klinik in ulm ist offenbar weltweit führend auf dem gebiet, und wird zusehen dass einer der dortigen ärzte möglichst rasch zu ihren befunden und MR-daten kommt... die machen dort auch hochauflösende MRT (hab was von 0.7mm gelesen statt den üblichen 3mm schnitten), wäre die frage ob das in Ö auch irgendwo möglich ist .. die daten nach ulm zu senden wäre jedenfalls sicher stressfreier als die steffy einzupacken und dorthin zu karren Zitieren
Birki Geschrieben 10. April 2007 Geschrieben 10. April 2007 die machen dort auch hochauflösende MRT (hab was von 0.7mm gelesen statt den üblichen 3mm schnitten), hi! ??? wo ist sie denn zur behandlung? lg birki Zitieren
step Geschrieben 10. April 2007 Geschrieben 10. April 2007 hi! ??? wo ist sie denn zur behandlung? lg birki im evangelischen kh ... eh praktisch gegenüber vom akh die highres-MR-gschicht hats von einem betroffenen der (glaub ich) in ulm in behandlung war. keine ahnung wie aktuell das ist, mit dem glumpert kenn ich mich ja nicht so aus Zitieren
bikergirl Geschrieben 10. April 2007 Autor Geschrieben 10. April 2007 @step, danke dass du da warst, es war so gut dass ich da nicht allein war so, also wie step geschrieben hat war der oberchef heute da. 3 minuten blitzbesuch, keinerlei untersuchungen. rein aus meinem akt und den bildern hat er gemeint dass die beschwerden keinesfalls zweifelsfrei von der syringomyelie kommen können weil die "zu klein" ist, jedenfalls keine op, sondern halt konservative therapie. ich bin sows von sauer, der hat mich echt zur weissglut gebracht. volldepp der. neurologen, orthopäden, auch dem schon pensionierten neurologen mit wirklcih riesiger erfahrung war allen klar dass die beschwerden DAVON kommen. eindeutig. und der oberchef auf den ich dann auch noch wart wie aufs urteil über leben und tod bläst sich vorm bett auf und macht einen auf gscheit. mah kotzt mich der an. woher kommen dann bitte die ganzen symptome, die scheiss missempfindungen und schmerzen wenn ned davon??? ich bin so entdäuscht ... jetzt derf i nur ned aufgeben. jetzt stehen mrt von kopf und hws-übergang an, da hier eventuelle fehlstellungen als ursache vermutet werden. wenn die bilder da sind hab ich zumindest ein mrt von kopf bis hintern, hat ja auch ned jeder :k: jedenfalls werd ich gleihc schaun dass das dann digital zu dem arzt in ulm weitergeleitet wird - dort sitzen laut info von betroffenen die weltweit erfahrensten ärzte in der sache. und wie auch soviele betroffene sagen - es gibt leute bei denen erstreckt sich eine dicke, breite syringomyelie fast entlang der kompletten ws und sie haben kaum probleme im vergleihc zu anderen mit nur sehr kleiner die massive beschwerden haben. jetzt lieg ich bald drei wochen hier, hab schmerzzustände dass ein wahnsinn is, merk jede vergessene oder zu spät genommene tablette, ich mein will mich der für deppert erklären? alles tut weh, ich halts kaum noch aus da zu liegen und nix zu wissen, und er meint er muss sich wichtig machen nur weil ER das ned operieren kann? jedenfalls weiß ich aus D dass dort auch spezielle untersuchungen (MR in dem der liquorfluss sichtbar wird, motorische und sensorische bahnen werden getestet) gemacht werden, ich werd meinen neuro mrogen drauf anreden ob das hier möglich ist. gottseidank is mein neurologe spitze, auch bereit mit andren ärzten zusammenzuarbeiten. blöd nur dass er kein neurochirurg is :k: ich hoff echt dass ich da irgendwann mal wieder rauskomm. hab heute wieder so starke schmerzen weil ich bissl mehr auf war; ich bin soweit weg davon auch nur annähernd fürn alltag belatbar zu sein ... so kanns doch a ned weitergehn oder ... :( weiterwarten, suchen ... Zitieren
steve4u Geschrieben 10. April 2007 Geschrieben 10. April 2007 Echt zum Verzweifeln, neverending story... Kopf hoch! Zitieren
Bärenbaby Geschrieben 10. April 2007 Geschrieben 10. April 2007 Möchte auch nochmal sagen wie tapfer die Steffy ist und das alles mit einer unglaublichen Stärke durchhält!! Tagein tagaus auf Ergebnisse hoffen und bangen, was die Zukunft bringt Wir drücken ihr alle die Daumen dass bald was sinnvolles rauskommt und das Leiden ein Ende hat. Steffy wir denken an Dich und umarmen Dich ganz fest Solltest Du irgendwas brauchen dann meld Dich bitte Wünsche eine halbwegs gute Nacht Zitieren
-philipp- Geschrieben 10. April 2007 Geschrieben 10. April 2007 Möchte auch nochmal sagen wie tapfer die Steffy ist und das alles mit einer unglaublichen Stärke durchhält!! Tagein tagaus auf Ergebnisse hoffen und bangen, was die Zukunft bringt Wir drücken ihr alle die Daumen dass bald was sinnvolles rauskommt und das Leiden ein Ende hat. Steffy wir denken an Dich und umarmen Dich ganz fest Solltest Du irgendwas brauchen dann meld Dich bitte Wünsche eine halbwegs gute Nacht Kann mich Bärenbaby nur anschließen und wünsch Dir von ganzem Herzen, dass endlich was geschieht und Deine Schmerzen verringert werden. Halt dir fest die Daumen. Zitieren
paul1649345178 Geschrieben 10. April 2007 Geschrieben 10. April 2007 ...auch ganz fest weiterhin die daumen drück! - hier wirken die eigenen problemchen wieder ziemlich kleinlich! ich hoffe für dich, dass es bald aufwärts geht! lgp Zitieren
-philipp- Geschrieben 10. April 2007 Geschrieben 10. April 2007 ...hier wirken die eigenen problemchen wieder ziemlich kleinlich! ich hoffe für dich, dass es bald aufwärts geht! lgp Ja das stimmt. Im Vergleich dazu sind unsere Wehwehchen harmlos. Zitieren
paul1649345178 Geschrieben 10. April 2007 Geschrieben 10. April 2007 [quote=]Ja das stimmt. Im Vergleich dazu sind unsere Wehwehchen harmlos. ist schon oft zum verzweifeln, mit welchen "ungereimtheiten" das leben aufwartet... was dabei noch super frustrierend ist - man kann mehr oder minder nur zusehen (so gerne man helfen würde). Zitieren
bikergirl Geschrieben 10. April 2007 Autor Geschrieben 10. April 2007 ja, es is irgendwie ned so einfach damit umzugehn manchmal hab ich das gefühl das alles is ein einziger, beschissener test wie lang ich durchhalten kann Zitieren
Isa_tu Geschrieben 11. April 2007 Geschrieben 11. April 2007 Posteingang ist voll........BITTE LÖSCHEN!!!! DRINGEND!!!!! LG ISABELLA Zitieren
Magier Geschrieben 11. April 2007 Geschrieben 11. April 2007 @Bikergirl: Rein interessehalber: Bist du gesetzlich oder zusätzlich auch privat krankenversichert? Zitieren
bikergirl Geschrieben 11. April 2007 Autor Geschrieben 11. April 2007 @ isa - posteingang is geleert ich bin privat+zusatzversichert Zitieren
Magier Geschrieben 11. April 2007 Geschrieben 11. April 2007 ich bin privat+zusatzversichert Dann wunderts mich ehrlich gesagt, daß da nicht mehr von Seiten des Spitals kommt. Ich würd dem Obermufti mal die Hölle heiß machen und ihm androhen, daß du dich verlegen läßt, wenn sich da nicht ganz schnell was in der "Beratungsqualität" ändert. Ulm ist nicht unerreichbar von Österreich aus, das solltest ihm mal erklären - als privat versicherte Patientin kannst dich im Notfall eh dahin verlegen lassen, hast halt vermutlich einen bestimmten Selbstbehalt, aber der wird schon nicht so arg sein. Und Ulm ist nicht aus der Welt... Zitieren
bikergirl Geschrieben 11. April 2007 Autor Geschrieben 11. April 2007 naja eigetnlich sinds eh voll dahinter, es ist nur anscheinend echt schwer zu diagnostizieren bzw. die weitere therapie abzustimmen, auch viele andere betroffene haben anscheinend a totale odysee hinter sich... ich hab jetzt eine liste an fragen und vorhaben - unterusuchungen, arztkontakte .. mein doc ist morgen wieder da, ich werd ihm das dann alles vorschlagen, bin eigentlich auch sicher dass er das machen wird bzw. ähnliche überlegungen haben wird - bei den letzten visiten hatten wir beide ähnliche überlegungen is halt schwer, soviele syringomyeliepatienten gibts nciht, dass da groß erfahrungswerte wären, trotzdem hat mich das gestern echt geärgert... ja, ich hoff sie machen das kopf-mr heute, damit da was weitergeht mein vater, der immer total gegen alternativmedizin war, is mittlerweile total verzweifelt. der hat jetzt irgendwelche "hexer" und schamanen und so schmarrn kennengelernt, die für mich "kraft schicken" usw, total arg, der hat sowas immer für totalen humbug gehalten. nervt total. vor allem grad ER, das passt so überhaupt nicht. aber ich glaub er fühlt sich einfach so hilflos dass er halt irgendwas probieren möcht ... auch anstrengend irgendwie wie gern würd ich allen sagen "hey alles ok, machts euch keine sorgen..." :( Zitieren
steve4u Geschrieben 11. April 2007 Geschrieben 11. April 2007 mein vater, der immer total gegen alternativmedizin war, is mittlerweile total verzweifelt. der hat jetzt irgendwelche "hexer" und schamanen und so schmarrn kennengelernt, die für mich "kraft schicken" usw, total arg, der hat sowas immer für totalen humbug gehalten. nervt total. vor allem grad ER, das passt so überhaupt nicht. aber ich glaub er fühlt sich einfach so hilflos dass er halt irgendwas probieren möcht ... auch anstrengend irgendwie wie gern würd ich allen sagen "hey alles ok, machts euch keine sorgen..." :( Na, wenns schon bei den "Schulmedizinern" umstritten ist, welche Therapie die richtige oder eben bestmögliche ist, welche "Alternative" wäre dann die richtige?? Da geht das Spiel dann von vorne los, ich würd im Moment mal von "Alternativen" die Finger lassen, und Kontakt zu Leuten suchen, die tatsächlich Erfahrung mit diesen Symptomen haben (s. Ulm)! Alles wird gut! Zitieren
bikergirl Geschrieben 11. April 2007 Autor Geschrieben 11. April 2007 seh ich ja genauso ... ja ich mein ich bin schon der meinung dass man rundherum die augen offenhalten sollte, gewisse alternativmedizinische methoden können schon hilfreich sein. aber ich konzentrier mich jetzt mal auf die kontakte nach ulm, bzw. wagner jauregg in linz, wo der in ö "erfahrenste" arzt bezüglich syringomyelie sein soll. alles andere macht einfach noch mehr wirr als ich eh schon bin... ich war übrigens gerade beim mr von kopf+hws-übergang, bin gespannt auf den befund Zitieren
step Geschrieben 11. April 2007 Geschrieben 11. April 2007 @alternativmedizin: steh ich ambivalent gegenüber. bei solchen erkrankungen kann ich einfach nicht dran glauben dass ein 'rein' alternativer ansatz was bringt. ergänzend kann ich mir manches aber gut vorstellen, um neben-/nachwirkungen zu lindern oder weil sie einfach nur gut für die psyche sind. und das ist ja gerade bei langwierigen sachen nicht zu vernachlässigen. aber hauptziel muss es sein die eigentliche erkrankung zu heilen.. und da seh ich keinen weg an der schulmedizin vorbei. die sich ja im übrigen auch nicht ganz einig ist, was die beste behandlungsmethode wäre... bzw. haben sies ja noch nicht einmal geschafft eine konkrete diagnose zu erstellen Zitieren
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