MRT; Myelopathie

[Gast 7km/h]

der tip, mir einen psychologen zu suchen, ist viellicht ned ganz so falsch - dauerschmerzen sind ned so leicht auszuhalten. die schmerzursache wird dadurch leider ned behoben werden können, aber das aushalten sicher erleichtert.

PsychologInnen sind nicht so meines ... eher PsychotherapeutInnen

(die brauchen keinen giftigen Rezeptblock ;-)

 

Ob du an die Schmerz-Ursache ran kommst, lässt sich vorher nicht sagen

(ich halte hier nichts, wirklich nichts für ausgeschlossen!).

 

@NoDoc:

[linzerbiker]

PsychologInnen sind nicht so meines ... eher PsychotherapeutInnen

(die brauchen keinen giftigen Rezeptblock ;-)

 

Ob du an die Schmerz-Ursache ran kommst, lässt sich vorher nicht sagen

(ich halte hier nichts, wirklich nichts für ausgeschlossen!).

 

@NoDoc:

 

und ganz allgemein: die Betonung liegt meiner Meinung hier auf SUCHEN und nicht auf zu irgendeinen "Psychowasauchimmer" gehen. Die können nämlich - wenn sie falsch arbeiten - mehr zerstören als helfen. (Diese meine Erfahrung ist auch beweis- und belegbar aber gehört hier nicht her.)

 

[morty]

abgesehen davon, ob psychologe, psychiater oder psychotherapeut ... er kann immer nur helfen mit der erkrankung besser umzugehen bzw. damit leben lernen ABER er kann keine körperliche fehlbildung beseitigen! die ist nun einmal da, mit befunden, röntgenbildern, mrt belegt und verursacht probleme.

[Gast 7km/h]

Hab grad nach meinem Lehrer gegoogelt, ob der noch lebt oder so ...

 

... und kann euch folgendes nicht vorenthalten:

 

http://www.eidos.at/main.htm -> klick "Humor"

[Zacki]

wurscht, was, und wurscht woher und überhaupt wurscht, ich werd der Steffi weiterhin helfen und sie unterstützen, so gut es geht, Arzt bin ich keiner, dass ich sagen könnt, was jetzt wahr oder falsch ist, alte G´schichtln kenn ich nicht und will ich auch nicht kennen, weil ich eh nicht dabei war, ich bin halt ein simples Gemüt, aber meinen Freunden gegenüber bin ich loyal, egal, was kommt, und aus

[paul1649345178]

tja - hmmm... grmmml... - ich seh jetzt mal nix falsches am rat von slowly und martina*t - überhaupt nichts, ganz gegenteilig - vielleicht ist es der beste ansatz, der im ganzen thread bisher genannt wurde.

 

womöglich ist hier ein noch so guter neurochirurg wirklich fehl am platz! (auch wenn´s befunde gibt)!

 

egal - die situation ist beschi..en und warum nicht auch diesen weg einschlagen - kann nur helfen!

[paul1649345178]

abgesehen davon, ob psychologe, psychiater oder psychotherapeut ... er kann immer nur helfen mit der erkrankung besser umzugehen bzw. damit leben lernen ABER er kann keine körperliche fehlbildung beseitigen! die ist nun einmal da, mit befunden, röntgenbildern, mrt belegt und verursacht probleme.

 

nene... da hast du wohl unrecht! er kann ev die wirkliche ursache diverser erkrankungen ans tageslicht bringen, um dann gezielt dagegen anzuarbeiten!

[bikergirl]

du das vordergründige problem ist nicht meine "stimmung", sondern wahnsinnig starke schmerzen.

 

neurochirug ist eh auch falsch am platz, da die syringomyelie nicht operiert werden kann.

 

aber ein guter, erfahrener neurologe muss eine medikamenteneinstellung finden um die schmerzen in den griff zu bekommen. die schmerzen sind ja da, und auch "begründbar", ich hab das ja auch dann selbst auf den bildern gesehen. ein anderer "betroffener" hat mir empfohlen in tübingen die schmerz- und motorischen bahnen genau zu testen. einerseits dnek ich mir "ja super" ,andererseits was bringt es? dass nciht operiert werden kann is klar, und medikamente bleiben dieselben, weils neuropathische schmerzen sind. und die fahrt nach tübingen wär momental irre anstrengend ..

 

ich denk mir ein psychologe wäre dann evehtuell sinnvoll, einfach um umgehen zu lernen mit schmerzen die immer wieder mal da sind, um zu akzeptieren dass manches vermutlich ned mehr so möglcih sein wird wie vorher. aber in der momentanen situation - ich hatte auch im kh eine psychologin, die eigentlich der meineung war dass ich sehr gut mit der situation umgeh. mit schmerzen geh ich nicht zum psychiater, sondern zum arzt. grad wenn die schmerzen eine ursache haben, die das erklärt. sicher nervts, und ich würd gern raus, was tun,.. aber das ist jetzt nicht so dass ich da dauernd in selbstmitleid versinke, sondern halt kurze phasen in denens mla ned so gut geht. generell halt ich das denk ich relativ aus. unangenehm ist irgendwie dass ich bei sovielem hilfe brauch und dauernd wen bitten muss, und die medikamente die so starke nebenwirkungen haben (schüttelfrost, desorientierung, kurzzeitgedächtnis, verwirrung, meist is am abend am "schlimmsten"). aber man findet dann schon möglichkeiten frust abzubauen, einen teil hab ich sicher auch hier in dem thread abgelassen.

 

ich weiß von betroffenen dass die schmerzbehandlung nciht einfach ist, weil man die neuropathischen schmerzen nur so schwer in den griff bekommen kann. ich hab ja auch geglaubgt ich spinn wenn im kh manche infusionen keine wirkung gezeigt haben. aber anscheinend bruachts da spezielle medikamente, die auch nicht bei jedem gleiche wirkung zeigen. aber die beste lösung muss gefunden werden. ich kann ja so nichtmal autofahren oder irgendwo hin, lieg ja zuhause auch den ganzen tag im bett, grad zum essen setz ich mich auf oder wenn ich irgendwas brauch. aber dann werden die schmerzen schlimmer. im liegen bin ich fast schmerzfrei, aber das hat anscheinend mit den druckverhältnissen zu tun die sich dann ändern.

 

wos was i. ich weiß ja auch nimmer so recht weiter. es is liegend ja auszuhalten aber wie gesagt ich würd ja gern wieder mal auf können :f: . weiß ja nedmal wieaich den termin bei der neurologin machen soll, wenn ich da hinfahr, hauts mich wieder voll zusammen. aber irgendwas muss passieren. werd schauen dass ich liegend hinkomm (autorücksitz oder so). wenn die auch nichts "tun" kann bleibt noch ein sehr guter bekannter am akh, und wenn da überall nix rauskommt fahren wir soweiso nach tübingen. das wird jetzt alles schon sehr langwierig, bin ja jetzt schon die 6. woche ausser gefecht.

[Zacki]

wie auch immer, irgendwie wirst es schon schaffen, nur weil´s ein Arzt ned geschafft hat, heisst das nicht, dass es überhaupt ned zu schaffen ist, nur nie den Mut verlieren, auch wenn´s schwer fällt

[bikergirl]

ich hab heut lange mit jemandem aus D telefoniert, der auch syringomyelie hat. er setzt sich schon seit jahren sehr intensiv damit auseinander und konnte mir wertvolle tipps geben.

 

er sagt auch er ist immer wieder von arzt zu arzt geschickt worden, dann zum psychiater, weil mangels erfahrung niemand mit dem schmerzbild umgehen konnte, bis er zu spezialisierte neurologen gefunden hat, die ihm entsprechend helfen konnten.

 

cranio sacraltherapie und akupunktur sollen sehr gut helfen weil sie einfluss auf die nernvenwasserflussgeschwindigkeit bzw. die nervenbahnen haben, ausserdem in meinem fall noch passive physiotherapie.

 

zu dem allen ist ein guter arzt wichtig -ich merks selber auch, ich fühl mich jetzt so alleingelassen damit - die ärzte im kh wussten nicht weiter, nun lieg ich zuhause herum .. blödes gefühl. ich brauch einfach jemanden der sich mit der krankheit auskennt, mir die passenden medikamente verschreibt und auch zusatztherapien im blick hat. es geht im endeffekt darum die liquorflussgeschwindigkeit soweit wie möglich zu optimieren, neben einer optimalen schmerztherapie. er hat mir auch sehr vieles über die zusammenhänge im körper erzählt, wie was durch die syringomyelie beeinträchtigt ist usw. obwohl ich alles auffindbare darüber gelesen habe, waren sehr viele sachen dabei, die ich vorher nicht gewusst hab.

 

werd gleich am montag schauen dass ich möglichst viel in die wege leiten kann. den "befreundeten" neurologen aus dem akh versuch ich nochmal zu erreichen, auch er hat mir damals am telefon wertvolle infos gegeben.

[Laktattentat]

...mit schmerzen geh ich nicht zum psychiater, sondern zum arzt...

nur zur klarstellung: ein psychiater IST ein arzt und im besten fall auch gleichzeitig psychotherapeutIN... und nichts für ungut, er zückt auch nicht immer gleich den "giftblock". hier wird leider, wie so oft vieles verwechselt, geschimpft... besonders der unmut und die beschuldigungen gegenüber ärzten sind zum teil sehr unfair. man bekommt das gefühl, ihr meint, alle ärzte (oder der großteil) bestünde nur aus EGO, Machtgeilheit usw... schade, wirklich. habt ihr schon einmal in betracht gezogen, dass es einem arzt auch sehr nahe gehen könnte, wenn er einem patienten nicht helfen kann??? denkt ihr im ernst, ein arzt geht heim und denkt sich: "heute war ich wieder besonders GEIL, hab's den patienten wieder so richtig gezeigt, wer der boss ist..."

[LBJ]

....aber ein guter, erfahrener neurologe muss eine medikamenteneinstellung finden um die schmerzen in den griff zu bekommen. die schmerzen sind ja da, und auch "begründbar", ich hab das ja auch dann selbst auf den bildern gesehen. ein anderer "betroffener" hat mir empfohlen in tübingen die schmerz- und motorischen bahnen genau zu testen. einerseits dnek ich mir "ja super" ,andererseits was bringt es? dass nciht operiert werden kann is klar, und medikamente bleiben dieselben, weils neuropathische schmerzen sind. und die fahrt nach tübingen wär momental irre anstrengend ...

 

 

ein Flug nach Tübingen bzw. Stuttgart würde dir aber doch weiterhelfen. ... auch wenns ein Spezialtransport is, und ein Akutfall ist es bei dir zweifels ohne.

.... du musst zu dem Spezialistenteam dort hin, koste es was es

wolle!!!!

 

Linie 828 - "Airport Sprinter" ... bist du in 60 minuten vom Flughafen Stuttgart dort!

[bikergirl]

ja ich weiß, da hast du recht. aber ICH geh mit MEINEN schmerzen zu einem neurologen. das hab ich sicher blöd formuliert. wenn die ursache bekannt ist setzt man da weiter an am besten. was den "giftblock" betrifft, geb ich dir recht. ich hoffe auch, durch begleitende therapien die medikamente zu reduzieren, ausserdem denke ich wäre eine andere medikation eventuell erfolgreicher, was ich aber mit einem arzt besprechen muss.

 

was meinen arzt betrifft, so ist es ihm denke ich wirklich nahe gegangen als er bemerkt hat, hier anzustehen. er hat sich sehr um mich bemüht, auch infomationen von kollegen eingeholt etc. nicht korretk war seine vorgehensweise ab dem moment wo es konkret um eine "überweisung" nach tübingen gegangen wäre. ab da hat er jegliche kooperation verweigert, mir schlichtweg das gefühl gegeben mich nicht ernst zu nehmen und mich in einem fragwürdigen zustand entlassen, was keiner der anderen behandelnden ärzte und therapeuten verstanden hat (auch dass ich in der nacht vor der entlassung dipidolor bekommen hab, dies aber in der medikation für zuhause nicht dabei war "nehmens halt a tramal mehr wenns weh tut" spricht für sich). aber ich will jetzt nicht ins detail gehn oder dinge doppelt erzählen. du weißt glaub ich eh was ich meine.

und ich bin auch auf der suche nach einem arzt der sich damit näher auskennt, was bedeutet, dass ich dadurch nicht alle ärzte aburteile. seine vorgehensweise war ab dem zeitpunkt in keiner hinsicht verständlich, aber es waren viele andere therapeuten und ärzte für mcih "zuständig", über die ich auch nicht so geurteilt habe und ich möchte keinesfalls alle ärzte in einen topf werfen und es tut mir leid wenn das so rübergekommen ist.

[LBJ]

ja ich weiß, da hast du recht. aber ICH geh mit MEINEN schmerzen zu einem neurologen. das hab ich sicher blöd formuliert. wenn die ursache bekannt ist setzt man da weiter an am besten. was den "giftblock" betrifft, geb ich dir recht. ich hoffe auch, durch begleitende therapien die medikamente zu reduzieren, ausserdem denke ich wäre eine andere medikation eventuell erfolgreicher, was ich aber mit einem arzt besprechen muss.

 

was meinen arzt betrifft, so ist es ihm denke ich wirklich nahe gegangen als er bemerkt hat, hier anzustehen. er hat sich sehr um mich bemüht, auch infomationen von kollegen eingeholt etc. nicht korretk war seine vorgehensweise ab dem moment wo es konkret um eine "überweisung" nach tübingen gegangen wäre. ab da hat er jegliche kooperation verweigert, mir schlichtweg das gefühl gegeben mich nicht ernst zu nehmen und mich in einem fragwürdigen zustand entlassen, was keiner der anderen behandelnden ärzte und therapeuten verstanden hat (auch dass ich in der nacht vor der entlassung dipidolor bekommen hab, dies aber in der medikation für zuhause nicht dabei war "nehmens halt a tramal mehr wenns weh tut" spricht für sich). aber ich will jetzt nicht ins detail gehn oder dinge doppelt erzählen. du weißt glaub ich eh was ich meine.

und ich bin auch auf der suche nach einem arzt der sich damit näher auskennt, was bedeutet, dass ich dadurch nicht alle ärzte aburteile. seine vorgehensweise war ab dem zeitpunkt in keiner hinsicht verständlich, aber es waren viele andere therapeuten und ärzte für mcih "zuständig", über die ich auch nicht so geurteilt habe und ich möchte keinesfalls alle ärzte in einen topf werfen und es tut mir leid wenn das so rübergekommen ist.

 

... klingt zwar sehr nett, dass der Arzt so bemüht ist, aber....

es ist so wie in einem Team im Job:

Wenn dann einer die Hosen voll hat und zurückzieht, hilft das auch keinen weiter, sondern behindert die anderen,...

In deinem jenem Falle mußt du alleine, vorallem mit deiner Familie(Eltern, Geschwister,...), denn nur die (soweit bin ich im Leben bisher auch draufgekommen) können dir in einer solchen Situation ernsthaft weiterhelfen und unterstützen wo es nur geht, dass es ihren "Baby" wieder besser geht, ... und finanziell usw. ..... schei** egal , .... wenn man einen Audi A8 oder so kauft gibt man ja schliesslich auch ein Vermögen aus ......

 

Gesundheit darf so viel wie ein Jackpot-Lottogewinn kosten, ist meine Meinnung .....

 

und wenn ich z.b. nach Vancouver fliegen müsste, um dort wenn zu finden, der mir helfen kann, würde ich dass auch tun, egal ob ich die nächsten 30 Jahre in meinem Leben für ganze Behandung zurückzahlen müsste.

[Laktattentat]

ja ich weiß, da hast du recht. aber ICH geh mit MEINEN schmerzen zu einem neurologen. das hab ich sicher blöd formuliert. wenn die ursache bekannt ist setzt man da weiter an am besten. was den "giftblock" betrifft, geb ich dir recht. ich hoffe auch, durch begleitende therapien die medikamente zu reduzieren, ausserdem denke ich wäre eine andere medikation eventuell erfolgreicher, was ich aber mit einem arzt besprechen muss.

 

was meinen arzt betrifft, so ist es ihm denke ich wirklich nahe gegangen als er bemerkt hat, hier anzustehen. er hat sich sehr um mich bemüht, auch infomationen von kollegen eingeholt etc. nicht korretk war seine vorgehensweise ab dem moment wo es konkret um eine "überweisung" nach tübingen gegangen wäre. ab da hat er jegliche kooperation verweigert, mir schlichtweg das gefühl gegeben mich nicht ernst zu nehmen und mich in einem fragwürdigen zustand entlassen, was keiner der anderen behandelnden ärzte und therapeuten verstanden hat (auch dass ich in der nacht vor der entlassung dipidolor bekommen hab, dies aber in der medikation für zuhause nicht dabei war "nehmens halt a tramal mehr wenns weh tut" spricht für sich). aber ich will jetzt nicht ins detail gehn oder dinge doppelt erzählen. du weißt glaub ich eh was ich meine.

und ich bin auch auf der suche nach einem arzt der sich damit näher auskennt, was bedeutet, dass ich dadurch nicht alle ärzte aburteile. seine vorgehensweise war ab dem zeitpunkt in keiner hinsicht verständlich, aber es waren viele andere therapeuten und ärzte für mcih "zuständig", über die ich auch nicht so geurteilt habe und ich möchte keinesfalls alle ärzte in einen topf werfen und es tut mir leid wenn das so rübergekommen ist.

nein, so war das nicht gemeint, dir braucht es echt nicht leid tun!!!! du bist hier die leidtragende und das war auch eigentlich nicht an dich gerichtet mit den ärzten... wollte das einfach mal so für alle in den raum stellen!

 

find das schrecklich, dass man dich da so fallen hat lassen!!! hab auch gar nichts von der diagnose/befund vom dr. roser rauslesen können aus deinen postings... was war denn da? also ich wünsch dir von herzem (nochmal) das allerallerbeste! und eine multi-interdisziplinäre betreuung (incl. psychodingsbums... weil ich halt davon überzeugt bin, dass es niemanden gibt, der nicht davon profitieren würde, schließe mich da 7km/h an)!

[LBJ]

Genau sag ich auch; die Sigrid, ist mal der erste Adresse wo man auch wahrscheinlich neue Kontakte knüpfen kann für deine Fälle (Rehazentrum Rosenhügel vielleicht) ....

 

Vielleicht bekommt man ja deine Flüssigkeitsansammlung in der Wibelsäule - Syringomyelie - mit thearapeutischen Methoden in den Griff.

 

cranio sacraltherapie und akupunktur ... therapiert sie ja, versuchs mal

[bikergirl]

ja, ich überlege die ganze zeit wegen tübingen. ich werd auch am montag nochmal dort anrufen da ich viele fragen hab. wenn, dann brauch ich nur eine überweisung vom facharzt+befund, dann übernimmt die krankenkasse die kosten. ich denke auch dass spezialtransport möglich wäre. wenn nicht würd mein vater einen campingbus leihen und mich führen.

 

wir haben die mrt-bilder dr. roser zur befundung geschickt, er bestätigt die syringomyelie, kann jedoch auf dem bild keine genaue höhenlokalisation machen, da ihm das nicht detailliert genug ist (eine spezielle Aufnahmemöglichkeit fehlt ihm; im KH wurde Th 7-10 angegeben). Die Liquorpulsation ist anscheinend deutlich irritiert und das Rückenmark in dem Bereich schlecht mit Blut und Nährstoffen versorgt. eine operation ist nicht möglich, er empfiehlt eine multimodale schmerztherapie aus verschiedenen medikamenten(wirkstoff)gruppen sowie physiotherapie. weiters dann ein jährliches mrt zur kontrolle, welches mit spezieller überweisung auch bei ihnen gemacht werden kann. dort würden sie auch die ursache abklären mittels "verfeinertem mrt" sowie liquorpulsationsstudien (danke nochmal an anna fürs ausdeutschen )

 

tja,that's it ...

[LBJ]

na dann ab nach http://www.tuebingen.de/camera/markt.jpg keine Zeit verlieren, ... wenn da de Wiana net helfen können, dann könnens die jaaaaaaaaaa ... Nachbarn und Freunde eben, ne!

 

hier mal ein Sound von dort, ne!

[bikergirl]

und du glaubst im ernst den tübinger markt seh ich wenn ich dort hinkomm? :D

 

sorry, aber der war aufglegt

 

vermutlich wirds eh auf das hinauslaufen, ich schau dass ich den doc. am montag ans telefon krieg!

[LBJ]

Welchen Dialekt sprechen die eigentlich dort?

...........................

 

und schau da in Musikantenstadl in ORF2 an, dann gehts da wieder besser!

[bikergirl]

muss da meine Oma mit damits den Altersschnitt anhebt wenn ich dort einflieg?

 

na gut, wär eher :f:

 

[linzerbiker]

Welchen Dialekt sprechen die eigentlich dort?

...........................

 

und schau da in Musikantenstadl in ORF2 an, dann gehts da wieder besser!

 

ja aber Hallo... Du sollst sie doch aufmuntern und nicht...

[LBJ]

ja aber Hallo... Du sollst sie doch aufmuntern und nicht...

 

tut ich doch eh, oder ... ich find den musikantenstadl super .....

 

http://www.mp3.de/musik/preview/437257.m3u

 

da Roberto wor leider net tuat

[steve4u]

Welchen Dialekt sprechen die eigentlich dort?

...........................

 

und schau da in Musikantenstadl in ORF2 an, dann gehts da wieder besser!

 

 

 

Dort schprechensche Schwäbisch, isch ja im Schwabenlandle, net woar??

 

 

Hat eine vollständig erhaltene Altstadt und Alois Alzheimer (ja, genau der!) war einer der grossen Söhne der Stadt, da guggschte, wa??

 

 

[bikergirl]

 

Gestern abend hab ich ziemlich heftige Schmerzen und Missempfindungen gehabt, dafür gehts mir heute ziemlich gut

 

Vormittags war ich lange Zeit schmerzfrei, jetzt spür ich zwar wieder bissl was, aber trotzem, total super, kein Vergleich zu gestern :)