MRT; Myelopathie

[-philipp-]

Ich halt Dir auch die Daumen, dass der Neuro morgen eine Alternative zum bisherigen hat.

[bikergirl]

hallo,

 

danke, ja ich hoff auch auf morgen, bzw bin halt etwas "nervös" deswegen

 

der tag heute is irgendwie sehr verzerrt gewesen, hab ziemlich mit den medikamenten zu tun bzw hoff ich halt dass die "probleme" von den nebenwirkungen der medikamente kommen, und ned vom rücken ... matratze hab ich noch dieselbe, es is so besser, mit pölstern passend zu lagern, als eine die dann zu weich ist, wo ich dann womöglich zu sehr durchhänge

 

ja jetzt heißts die nacht durchstehn. hab bammel. irgendwie is shit, egal was rauskommt

 

*zeitvertreib* :f:

[84wb]

Hallo!

Wir kennen uns zwar nicht, ich hab mir aber jetzt den Thread durchgelesen.

Wünsch dir alles Gute! Wenns auch zeitweise trist aussieht -- das wird schon wieder. Gib nicht auf und bleib positiv!

Viel Glück!

[criz]

hey, du schaffts das schon!!

 

ich drück dir ebenfalls die daumen für morgen......

[bikergirl]

danke

 

die nacht war garned gut, wird zeit dass er kommt ...

[paul1649345178]

...viel glück!!

und halte uns am laufenden (über die hoffentlich baldige besserung)

 

lg p

[bikergirl]

grad war ein osteopath vom kh da, laut ärzten ein "sehr fähiger mann", auf dessen meinung sie auch sehr gespannt waren.

 

er hat verklebungen im rückenmarkskanal und eben auch den druck der syringomyelie "diagnostiziert" ...

 

ich krieg immer mehr bammel vor der neurobesprechung, die sollen gfälligst bald kommen das herumsitzen und warten macht wahnsinnig.

[bikergirl]

der neuro war da.

 

es wird eine punktion gemacht, also direkt aus dem hohlraum flüssigkeit entnommen, vermutlich morgen. is ned so ohne anscheinend weil das normal im lws-bereich gemacht wird bei mir aber eben weiter oben, aber da muss ich jetzt durch

[Laktattentat]

der neuro war da.

 

es wird eine punktion gemacht, also direkt aus dem hohlraum flüssigkeit entnommen, vermutlich morgen. is ned so ohne anscheinend weil das normal im lws-bereich gemacht wird bei mir aber eben weiter oben, aber da muss ich jetzt durch

 

aber schlimmer von den schmerzen kanns nicht werden. das wird sicher von einem "routinier" gemacht, der sich genau auskennt, also mach dir keine sorgen!! die flüssigkeit wird entnommen zur analyse, oder damit der druck nachläßt?

[bikergirl]

also neuro und osteopath sind sich insofern einig dass die syringomyelie eben zuviel druck macht, wo eben vermutlich mit shunt oder was weiß ich was gemacht gehört.

 

der osteopath, auf den die vom kh alle schwören vermutet zusätzlich eine infektion (er hat das "gespürt"), allerdings is im blut nichts nachweisbar. kommt mir sehr seltsam vor. aber da kann ich jetzt nix machen. jetzt wird morgen untersucht ob in der syrings eingeschlossen was infiziert ist, wogegen man was tun kann. weil bevors einen shunt legen oder sonstwas überlegen, was ja eine wahnsinnssache wär, klammern wir uns halt jetzt an die punktion. was weiß ich.

 

nein dadurch wird kein druck vermindert, nur die flüssigkeit analysiert.

 

[step]

punktion ist sicher eine gute sache, aber wenns wirklich einen shunt machen wollen würd ich definitiv noch eine zweite meinung einholen. osteopath weiss ich nicht was ich davon halten soll, ist ja nicht gerade schulmedizin aber ich lass mich gerne auch vom gegenteil überzeugen wenn er wirklich recht behalten sollte. gegen ne virusinfektion kann man jedenfalls leichter was machen als wenn alle im dunkeln tappen.

 

kopf hoch steffy!

 

muss auch nochmal sagen dass ich tief beeindruckt bin wie du dich trotz allem um den reittreff kümmerst.. das ist echt ein wahnsinn, ich glaub nicht dass ich das schaffen würde! ich denk mir das jedesmal wenn ich dich besuch und du wieder aus dem bett heraus irgendwelche termine jonglierst als wäre es das normalste auf der welt. einfach nur toll.

 

es wird woch noch eine zeitlang dauern bis du wieder selbst draussen bist und reiten kannst, aber dann komm ich sicher vorbei und nehm ein paar reitstunden wenn ich darf -- hab ich dir ja eh erzählt dass ich mir das seit russland immer wieder überlegt hab

 

und bis es so weit ist drücken wir dir alle ganz fest die daumen dass du bald wieder gesund wirst! ich glaub das kann ich sicher fürs gesamte bikeboard sagen!

 

alles liebe

step

[Martin W]

...bin heute auf den thread gestoßen.

 

mein dad der macht viel mit holz. der schaut, dass der baum zum richtigen mondzeitpunkt geschlagen wird und und und. genau weiß i da a ned bescheid.

Von ihm beziehen dann immer irgendwelche alternativ-heiler (Heilpraktiker etc.) die hölzer und er erzählt a dann immer wieder a paar sachen, das es bei etlichen leuten geholfen hat und schwer kranken sind wieder gesund.

wennst da was brauchst oder infos willst, kann i gerne mal nachfragen.

(I denk - mir egal wie i wieder gesund werd, hauptsach i werds!)

 

wünsch dir alles alles gute.

 

drück dir die daumen.

[bikergirl]

verdammte scheisse.

 

nix is fix. morgen is erstmal neurokonzil, das heißt die ganzen schlaumeier setzen sich zusammen, neurochirurg möcht unbedingt eine punktion muss das aber erst mit neurologen+orthopäden besprechen. irgendwas stinkt an der sache. heute warn alle schon den ganzen tag so seltsam drauf.

 

ich werd das vom neurochirurgen heut ned los als er nach der untersuschung meinte "da is was in ihrem rücken, das probleme macht". ich - "die syringomyelie"? er - "so wies aussieht ja ...". seh ich gespenster? es war dann auch ein ziemlicher auflauf vorn nach der untersuchung,... geh was wollens denn von mir? ich hoff die schaffens das in der früh zu besprechen damit sie dann noch morgen den scheiss machen können. es geht einfach nix weiter und davon werden die schmerzen sicher ned besser.

 

ich will nicht wissen was da rauskommen kann, ich mag einfach nimmer, es ist enfach so anstrengend. es kotzt mich so an. diese elende warterei und herumliegerei, nix kann ich tun, alles tut weh, scheisse :k:

[step]

also wenn die morgen auch nix weiterbringen dann würd ich eine sofortige verlegung in ein anderes spital verlangen. akh und speising wurden ja schon genannt.

 

das kann doch bitte nicht sein dass die es nicht schaffen innerhalb von 3 wochen (sinds schon oder?!) auch nur irgendwas zu machen ausser schmerzmittel zu verabreichen die auch nicht wirklich was bringen!! :s:

 

und "da ist was in ihrem rücken.." ... wasn das für eine erklärung? im kleinen zeh wirds ja wohl nicht sein

 

naja aber dass ein ziemlicher auflauf ist kann ich mir schon auch vorstellen.. wenn extra ein pensionierter held eingeflogen wird, würd ich auch als kleiner turnusfuzzi wissen wollen was da los ist... da halten wahrscheinlich sogar alle den atem an wenn er sich schneutzt weil's wichtig sein könnte...

[Bärenbaby]

also wenn die morgen auch nix weiterbringen dann würd ich eine sofortige verlegung in ein anderes spital verlangen. akh und speising wurden ja schon genannt.

 

das kann doch bitte nicht sein dass die es nicht schaffen innerhalb von 3 wochen (sinds schon oder?!) auch nur irgendwas zu machen ausser schmerzmittel zu verabreichen die auch nicht wirklich was bringen!! :s:

 

und "da ist was in ihrem rücken.." ... wasn das für eine erklärung? im kleinen zeh wirds ja wohl nicht sein

 

naja aber dass ein ziemlicher auflauf ist kann ich mir schon auch vorstellen.. wenn extra ein pensionierter held eingeflogen wird, würd ich auch als kleiner turnusfuzzi wissen wollen was da los ist... da halten wahrscheinlich sogar alle den atem an wenn er sich schneutzt weil's wichtig sein könnte...

 

 

Seh ich genauso. Die haben sich einfach schon zulange Zeit gelassen finde ich Entweder findes nix oder sie sind unfähig oder... irgendwie find ich das komisch :f:

[Laktattentat]

ich werd das vom neurochirurgen heut ned los als er nach der untersuschung meinte "da is was in ihrem rücken, das probleme macht". ich - "die syringomyelie"? er - "so wies aussieht ja ...".

 

der dialog klingt aber wirklich eigenartig... die antwort von ihm is schon ein bissel vage... muß schlimm sein, wenn einen alle so in ungewißheit lassen! ich würde wirklich morgen alle festnageln (tust du wahrscheinlich schon...). aber wirklich!!! sie sollen dir alle differentialdiagnosen sagen... das wort "differentialdagnosen" ist wichtig, dann bekommst du alle eventualitäten und möglichkeiten aufgezählt, die sie ausbrüten... natürlich nur, wenn du mitbrüten willst!!!

 

drück dir gaaanz fest die daumen!!! nichts ist schlimmer als ungewißheit!

[-philipp-]

Schließ mich step's Meinung an. Wenn's morgen nyx tun oder gedenken zu tun, dann veranlasse eine Verlegung. Jetzt bist schon über 2 Wochen drinnen.

[bikergirl]

ich hab aber für sowas keine kraft mehr, es geht einfach nimmer, muss schaun dass ich mit mir selber klarkomm. ausserdem find ich andererseits gut wenns das im team besprechen und ned willkürlich wer eine entscheidung trifft, auch hinsichtlich größerer eingriffe

[Laktattentat]

ich hab aber für sowas keine kraft mehr, es geht einfach nimmer, muss schaun dass ich mit mir selber klarkomm. ausserdem find ich andererseits gut wenns das im team besprechen und ned willkürlich wer eine entscheidung trifft, auch hinsichtlich größerer eingriffe

 

hast denn eine vertrauensperson unter dem personal? oder jemanden, dem du besonders vertrauen könntest? wie läuft denn da alles so ab- den tagesplan und ansprechspersonen mein ich...

[bikergirl]

naja gibt für mich zuständig jeweils physiotherapeutin, orthopädin, neurologe, neurochirurg ... "vertrauensperson" in dem sinne nciht, aber der neurochirurg is super, ich hab das alles ja auch schon angesprochen

 

problem is dass ich selbst das gefühl hab die tun WIRKLCH was geht aber es ist wirklch ned einfach in dem fall gleich am 2. tag mrt, röntgen, blutabnahmen, alle im haus irgendwie möglcihen therapieformen probiert, andere medikamentenformen ... ich würd gern, aber ich glaub ich kann ihnen da keinen vorwurf machen ... und ich bin da eigentlich sehr kritish und kann schnell ungut werden wenn ich merk da wird nix gmacht ..

[Laktattentat]

naja gibt für mich zuständig jeweils physiotherapeutin, orthopädin, neurologe, neurochirurg ... "vertrauensperson" in dem sinne nciht, aber der neurochirurg is super, ich hab das alles ja auch schon angesprochen

 

problem is dass ich selbst das gefühl hab die tun WIRKLCH was geht aber es ist wirklch ned einfach in dem fall gleich am 2. tag mrt, röntgen, blutabnahmen, alle im haus irgendwie möglcihen therapieformen probiert, andere medikamentenformen ... ich würd gern, aber ich glaub ich kann ihnen da keinen vorwurf machen ... und ich bin da eigentlich sehr kritish und kann schnell ungut werden wenn ich merk da wird nix gmacht ..

 

das klingt wirklich ganz solid das ganze... wichtig ist, dass man sich gut aufgehoben fühlt und eben vertrauen fassen kann, dann ist man eh richtig! bauchgefühl zählt neben offensichtlicher fachlicher kompetenz seeehr viel, finde ich... und du hast das thema differentialdiagnose schon angesprochen? was das alles sein KANN?

[bikergirl]

ja, hab ich, aber da sinds eben selbst so ratlos

 

sie überlegen halt auch wegen virusinfektion (die würde zusätzlich zur syringomyelie eher vermutet), was aber eigentlich laut blutbild ausgeschlossen werden kann bzw. bei der punktion abgesichert würde, ansonsten steht nicht wirklcih etwas im raum. nur bei der bemerkung des neurologen "da is was in ihrem rücken" is mir bissl anders worden weil - ja keine ahnung .. komisches gefühl ..

 

aber alle symptome deutet noch am ehesten eh auf diese syringomyelie hin. ist ja auch am mrt ersichtlich. es ist nur so dass die syrings shcon länger da ist, und jetzt treten eben beschwerden auf. und da mein rücken generell eher "hin" ist wolltens halt erst alles andere ausschließen bevor sie an das rangehn weils eben eine eher heikle sache ist. und mit jeder abklärung werden sie oder wir alle uns jetzt aber sicherer dass es nur diese syrings sein kann eigentlich. es passt einfach "zusammen" von den symptomen her, und auch wie ich auf therapien reagier oder eher nicht reagier ..

[step]

ok, das wichtigste ist auf jeden fall dass DU dich gut aufgehoben fühlst. wir wissen ja auch nicht alles! wenn sie in der zwischenzeit eine menge therapien ausprobiert haben von denen wir nix mitbekommen haben dann ist das eh voll in ordnung. und dass sowas in einer größeren runde von verschiedenen experten entschieden wird ist auch klar.

 

es wäre wahrscheinlich auch gut wenn du eine eher 'unbeteiligte' vertrauensperson hast... ich mein, die letzte entscheidung was passieren soll oder nicht solltest immer du haben, aber es schadet sicher nicht wenn's noch jemanden gibt der bescheid weiss und mit dem du über alles reden kannst.

 

ich denk mir wenn deine schwester regelmäßig kommen kann ist sie wahrscheinlich die beste wahl. soviel ich weiss darf das KH ohne ausdrückliche erlaubnis ohnehin niemandem ausser deiner familie auskunft über die befunde erteilen und so.

 

wenns geht komm ich morgen nachmittag vorbei - mit ein bissl glück gibt's dann schon was neues... sa/so bin ich leider nicht in wien

 

hoffe du kannst heute nacht gut schlafen!

[Laktattentat]

"da is was in ihrem rücken" is mir bissl anders worden weil - ja keine ahnung .. komisches gefühl ...

 

versteh, was du meinst! steht das denn im raum, was du da meinst? frag den gast-fach-arzt unbedingt morgen KONKRET, damit du dich nicht umsonst fürchtest davor... solche themen anzusprechen ist unglaublich unangenehm, aber sie nicht anzusprechen noch unangenehmer (wenn die angst ständig in einem werkt...)

[bikergirl]

so jetzt war grad meine zuweisende orthopädin wieder da, die war ein paar tage weg.

 

also es is auf jeden fall ein neurologisches, kein orthopädisches problem. differentialdiagnosen gibts kaum bzw. stehen alle ziemlich an. punktion wird gemacht, nachdem mich der neurologe noch mal begutachtet hat, was noch heute sein wird VERMUTLICH :k: . wegen den viren eben. irgend ein spezielles blutergebnis steht auch noch aus. die syrings is im vergleich zu den bildern vom november unverändert. ich hab dann gleich gemeint dann kanns ja nicht sien dass DAVON solche schmerzen kommen, habens gemeint, doch weil probleme hatte ich früher auch schon, nur nicht so arg und langanhaltend

 

und der externe arzt der gestern da war is ehemaliger leiter der uniklinik und hat auch am innsbrucker krankenhaus irgendwas geleitet und muss ein echter kapazunder sein. er ist auch "interessiert dran" und beteiligt sich weiter an meiner gschicht. super jetzt bin ich schon zum versuchsobjekt aufgestiegen :k:

 

gscheiter bin ich ned, ich hoff nur sie punktieren heute echt weil das lange wochenende druck ich sonst ned durch einfach nur zu warten

 

ich hab ihnen halt noch gsagt dass ich sicher NICHT ungeklärt als schmerzpatient heimgeh

 

verdammt ich glaubs mir ja schon selber nimmer, manchmal denk ich ich red mir das alles nur ein, aber bei jeder bewegung merk cih wieder wie weh das tut, es is einfach was da, es is wirklich so ich würd das so gern wegdenken oder stärker sein oder so. ich druck das glaub ich nimmer lang durch alles