MRT; Myelopathie

[bikergirl]

ich werd auf die neuro verlegt

 

bevor punktiert wird, schaut sich noch ein anderer oberarzt die veärnderungen der beiden mrts von nov zu jetzt an

 

die missempfindungen sind nicht von den medikamenten

[steve4u]

Na immerhin tut sich jetzt was!

 

 

Drück dir die Daumen!

[Zacki]

Anscheinend geht´s grad zur Sache..... *daumendrück*

[-philipp-]

Kann mich den Vorrednern nur anschließen.

Halt Dir auf jeden Fall die Daumen, dass was weitergeht.

[step]

steffy hat mir grad eine sms geschickt...

 

neue zimmernummer gibts bei mir wem ich's nicht per pm geschickt hab.

 

punktion ist riskanter als gedacht, weil sie in die syrinx(?) reinmüssen - könnte komplikationen ergeben. entscheidung ist auf dienstag verschoben. aber sie kann auf der neuro (hoffentlich) besser versorgt werden als bisher.

 

[bikergirl]

ja also jetzt lieg ich auf der neurologischen station direkt beim behandelnden arzt - reinkommen bin ich ja über den orthopäden.

 

die punktion wird am dienstag besprochen, da hier noch ein weiterer neurochirurg zru sicherheit hinzugezogen wird, der die bilder nochmal vergleicht, mein neuro glaubt nicht an eine entzündung sondern dass die syrings direkt entlastet gehört, ohne umwege. und wenn man reinpunktiert setzt man da einfach einen veränderungsprozess in gang der gut überlegt sein muss ..

 

hab auch mit jemand geredet der auch eine syrings hatte die operiert wurde, und auch die nummer seines arztes. wr eine heftige sache bei ihm

[Bärenbaby]

ja also jetzt lieg ich auf der neurologischen station direkt beim behandelnden arzt - reinkommen bin ich ja über den orthopäden.

 

die punktion wird am dienstag besprochen, da hier noch ein weiterer neurochirurg zru sicherheit hinzugezogen wird, der die bilder nochmal vergleicht, mein neuro glaubt nicht an eine entzündung sondern dass die syrings direkt entlastet gehört, ohne umwege. und wenn man reinpunktiert setzt man da einfach einen veränderungsprozess in gang der gut überlegt sein muss ..

 

hab auch mit jemand geredet der auch eine syrings hatte die operiert wurde, und auch die nummer seines arztes. wr eine heftige sache bei ihm

 

und wie wird punktiert? in lokaler betäubung oder narkose?

 

 

Hoffe das Beste für dich und drück dir die Daumen

[-philipp-]

und wie wird punktiert? in lokaler betäubung oder narkose?

 

 

Hoffe das Beste für dich und drück dir die Daumen

 

Wird mittels Spezialnadel gemacht.

 

Nachzulesen unter: http://www.deutsche-syringomyelie.de/

[step]

so... jetzt komm ich endlich dazu...

 

also der steffy gehts ja heute mental um einiges besser als die letzten tage.. hat mich sehr gefreut das zu sehen.

 

wie man sieht ist sie trotz der schmerzen und der dinge die noch auf sie zukommen werden guter dinge und proaktiv - hat sich heute auch ihre akte geben lassen und die befunde etc. gelesen.. scheint alles tatsächlich auf die syringomyelie hinzudeuten, und soviel ich weiss knüpft sie gerade kontakt mit anderen betroffenen um sich da ein bild zu machen.. das ist alles sicher keine leichte kost, und umso besser finde ich dass sie das auch durchzieht.

 

die blödelei auf dem 2. foto trügt vielleicht ein bissl, wir waren auch nur ganz kurz unten im café (ca. ein halbes 0.2l cola lang) bevor sie sich wieder hinlegen musste...

 

lg

step

[bikergirl]

 

ich sag nur - schildkröten mit stereotypien

[step]

kuscheltiere sind super!

 

die können nämlich wirklich zuhören und reden nicht ständig irgendeinen topfen zurück

[step]

zum vergleich hier ein bild von vorgestern...

 

dar war nimmer viel blut in den medikamenten

[Laktattentat]

wie man sieht ist sie trotz der schmerzen und der dinge die noch auf sie zukommen werden guter dinge und proaktiv - hat sich heute auch ihre akte geben lassen und die befunde etc. gelesen.. scheint alles tatsächlich auf die syringomyelie hinzudeuten, und soviel ich weiss knüpft sie gerade kontakt mit anderen betroffenen um sich da ein bild zu machen.. das ist alles sicher keine leichte kost, und umso besser finde ich dass sie das auch durchzieht.

Super! Selbsthilfegruppen sind wahnsinnig wichtig, find ich! Man fühlt sich da sicher nicht ganz so allein in seinem Leid! Bist ein tapferes Mädel - weiter so!!! Und aaaalles Gute für Dienstag - dass Deine Schutzengerl alle habacht stehen, wenn's denn dann soweit ist!

[bikergirl]

"SIE HAT" ...

 

heut war visite, es ist tatsächlich und ganz wirklich die syringomyelie. is so. scheisse. kann ma nix ändern eigentlich hab ichs eh schon gewusst, tut grad trotzdem sehr weh. grashalmsuchen bringt jetzt nix mehr, es is da, am bild, und dass sie sich ned verändert hat seit den letzten mrt's muss nichts bedeuten - symptome können sich troztdem ändern/verschlechtern, weil die umliegenden nerven dann dem druck einfach nimmer "standhalten" oder so. ausserdem werden die missempfindungen fast täglich etwas deutlicher.

 

am dienstag wird weitergschaut, ab heute beginnt eine neue medikamentenkombination die sehr wirksam sein soll, ich werd in ein paar tagen denk ich die wirkung sehen. gscheit blöd

[Laktattentat]

"SIE HAT" ...

 

heut war visite, es ist tatsächlich und ganz wirklich die syringomyelie. is so. scheisse. kann ma nix ändern eigentlich hab ichs eh schon gewusst, tut grad trotzdem sehr weh. grashalmsuchen bringt jetzt nix mehr, es is da, am bild, und dass sie sich ned verändert hat seit den letzten mrt's muss nichts bedeuten - symptome können sich troztdem ändern/verschlechtern, weil die umliegenden nerven dann dem druck einfach nimmer "standhalten" oder so. ausserdem werden die missempfindungen fast täglich etwas deutlicher.

 

am dienstag wird weitergschaut, ab heute beginnt eine neue medikamentenkombination die sehr wirksam sein soll, ich werd in ein paar tagen denk ich die wirkung sehen. gscheit blöd

 

Au backe... das ist echt gscheit blöd! Ich weiß, dass Du Dich selbst schon im Internet schlau gemacht und Selbsthilfegruppenanschluß gefunden hast. Hab einen Link gefunden, den ich Dir jetzt einfach trotzdem mal unterschieb http://www.syrinx-info.net/ ... vielleicht hat ihn Dein Google ja noch nicht ausgespuckt... da steht viel drin, wie die Krankheit und das Leben damit sich gestalten, wie andere damit umgehen und v.a. was man machen kann (auch alternative Medizin...).

 

Nochmals alles alles Gute, besonders nochmal für Dienstag!! Halt die Ohren steif!

[peter b]

habe soeben deine via dolorosa durchgelesen.

möchte dir mein ehrliches mitleid mitteilen und alles gute wünschen.

auch wenns zeitweise ganz übel steht, du drehst es sicher zum besseren.

 

signore balboa spricht die wahrheit:

 

"But it ain't about how hard you hit, it is about how hard you can get hit and keep moving forward, how much can you take and keep moving forward. That's how winning is done!"

[bikergirl]

danke!

 

ja die internetseiten kenn ich eh schon alle, hab mir halt auch selbst infos soweit möglich besorgt, so viele leut mit syringomyelie gibt es nicht, auch was die medikamente usw betrifft ...

 

irgendwie muss ich das jetzt einfach schaffen. seit gestern ist wieder raufdosiert worden, leider wirken die medikamente kaum gegen die schmerzen, die zeit vergeht ned ... irgendwie is heid a echt beschissener tag

[Laktattentat]

danke!

 

ja die internetseiten kenn ich eh schon alle, hab mir halt auch selbst infos soweit möglich besorgt, so viele leut mit syringomyelie gibt es nicht, auch was die medikamente usw betrifft ...

 

irgendwie muss ich das jetzt einfach schaffen. seit gestern ist wieder raufdosiert worden, leider wirken die medikamente kaum gegen die schmerzen, die zeit vergeht ned ... irgendwie is heid a echt beschissener tag

 

ojemine... ja, das gemeine ist, dass es einfach seine zeit dauern wird, bis du über diesen berg drüber bist... und das ist es, was eigentlich am meisten zehrt, stimmts? wenn man doch nur manchmal die zeit vorspulen könnt... :s:

 

hast du eigentlich auch psychologische betreuung? mir scheint, das wär gleich wichtig wie die medikamente!!! nicht weil ich glaub, dass du nicht eine super starke frau bist...! und auch nicht, weil ich nicht weiß, wieviel freunde wert sind und einem helfen können...

[bikergirl]

ja dieses warten is so mühsam, die ungewissheit wie am dienstag enstschieden wird, die "aufmerksamkeit" weil alle hier total "neugierig" auf meinen "fall" sind ...

 

das schwierige ist, dass ich momentan nix dazutun kann, ich kann nur hier liegen und warten, stundenlang, während infusionen in mich reintropfen die fast nix bringen, nachts, wenn die missempfindungen so höllisch werden ... das ertrag ich fast nicht. aber andererseits gewöhnt man sich auch irgendwie daran, schwer zu erklären.

 

psychologische betreuung - nein. das ist eine sache die ich mit mir allein abmachen muss und will. ich hab viele freunde, die zeit mit mir verbringen, einfach da sind. das tut gut. aber letztendlich ist man ja doch wieder nur mit sich selbt allein, ganz gleich wieviele menschen um und mit einem sind. es macht angst sich in so einer situation mit sich selbst zu beschäftigen, aber es muss sein, und es bleibt einem auch nichts anderes übrig. und irgendwann werd ich daraus auch lernen, kraft zu schöpfen.

[steve4u]

So,

 

hab heute wieder die Steffy besucht - am Nachmittag war sie 4 Stunden schmerzfrei und zum Scherzen aufgelegt, war schön sie lachen zu sehen!

 

Dann kam noch Besuch von ihren Hund welcher überraschenderweise von 2 Bikeboardern betreut wird! Das Plaudern und Tratschen hat ihr sichtlich gut getan, etwas Abwechslung im KH Alltag, vor Allem wenns draussen so schön ist...

 

Leider kommen am Abend die Schmerzen wieder, ich hoffe die Infusionen und die schmerzstiller helfen ihr diesmal für eine ruhigere Nacht! Oarg was sie ihr an Med-Cocktail so geben!

 

Jetzt heissts noch bis Dienstag durchhalten, dann werden wichtige Entscheidungen getroffen, und es tut sich hoffentlich was!

[step]

hab grad steffys kontonummer rausgefunden...

 

--> siehe hier

 

hoffentlich finden sich auch genug bikeboarder, wär echt schade um den reittreff

[bikergirl]

step du bist .. wow... wahnsinnn... danke ...

 

 

ich wart jetzt auf morgen, bin gespannt wie das wird. der arzt war über ostern nicht erreichbar, mein neurologe hofft ihn morgen zu erwischen damit die bilder besprochen werden können. ich bin total nervös, irgendwie ist das morgen glaub ich das erste mal dass eine entscheidung getroffen wird, bei der mir keine der möglichkeiten lieber wär als die andere

 

ob sie jetzt diese riskante op gleich machen oder das noch hinauszögern (weils so riskant ist wird erst operiert wenns wirklcih sein muss, ausbleiben tuts aber sowieso ned weil sich das ja verschlechtert) und mich vollgepumpt mit medikamenten zur therapie schicken ... irgendwie shit, ob so oder so

[-philipp-]

...ich wart jetzt auf morgen, bin gespannt wie das wird. der arzt war über ostern nicht erreichbar, mein neurologe hofft ihn morgen zu erwischen damit die bilder besprochen werden können. ich bin total nervös, irgendwie ist das morgen glaub ich das erste mal dass eine entscheidung getroffen wird, bei der mir keine der möglichkeiten lieber wär als die andere

 

ob sie jetzt diese riskante op gleich machen oder das noch hinauszögern (weils so riskant ist wird erst operiert wenns wirklcih sein muss, ausbleiben tuts aber sowieso ned weil sich das ja verschlechtert) und mich vollgepumpt mit medikamenten zur therapie schicken ... irgendwie shit, ob so oder so

 

 

Hi Steffy,

 

ich halt Dir ganz ganz fest die Daumen, dass das morgen alles klappt.

[hill]

die besten wünsche auch aus graz

[bikergirl]

ich hoff die kommen in der nächsten minute zur visite und sagen mir was los is

 

fühl mi kurz vorm explodiern, i kann jetzt einfach nimmer warten, drei wochen sind genug

 

gestern war ich wohl einmal zviel auf, tut eh wieder alles weh heute. habs einfach satt alles. scheisse.