MRT; Myelopathie

[bikergirl]

scheisse, nix is mit heimgehn, ich kann mir das ned vorstellen.

 

jetzt würg ich grad irgendwie die zeit runter bis ich um 17h wieder meds nehmen kann, hab irre schmerzen, möcht aber auf infusionen/spritzen verzichten. die neurologin die vor ein paar tagen visite gmeint hat hat eh gefragt warum wir ned auf stärkere schmerzpflaster umgestiegen sind. das ist bei meinem doc nie zur diskussion gestanden. morgen sprech ichs an. er wollts nicht weil ich so jung bin, er mich ned so "raufdosieren" will, aber ich merk einfach das geht nicht daheim, i würd wie ein stein steif im bett bleiben und mich kaum rühren können, es geht einfach ned, er stellt sich das zu einfach vor, wir müssen die meds rauffahren, damit ich ohne infusionen auskomm. und jetzt hab ich hier schmerzen, bin aber mit würfel speziell gelagert ... bitte wie sollt das daheim gehn???? illusorisch, einfach ned realistisch. wie hat er gmeint der doc - ziele setzen, aber realistische. dann soll er mich ned in was reindrängen was i einfach ned schaff. weil heimgangen wär i lieber vorgestern schon. und heut halt ichs ned mal auf der terasse aus um eine zu rauchen. bitte ich lieg nur im bett. seit fast fünf wochen. da herinnen steht die welt still. es geht nix weiter. ausatmen, einatmen. und die blöde uhr dreht die zeiger immer in dieselbe richtung. es is einfach zum kotzen. womöglich komm ich da gar nimemr raus. man gwöhnt sich dran, und genau DAS ist das schlimme dran. SHIT

[stefanie]

bitte ich lieg nur im bett. seit fast fünf wochen.

sind die schmezen jetzt u die bei der aufnahme genau gleich?

 

weil: da hätte jeder von uns schmerzen, wenn er mal 1h in der cafeteria sitzt. deine muskeln sind schon total schwach, dein körper ist längeres sitzen nicht mehr gewohnt u verspannt sich dadurch.

 

überschätze deinen körper nicht.

[bikergirl]

nein die schmerzen sind um vieles besser. anfangs konnte ich mich nicht mal alleine umdrehen bei viel stärkeren medikamenten als jetzt.

 

die vergangenen ca 10 tage bin ich täglich etwas mehr auf gewesen, mal auf der terasse, mal im cafe unten gesessen ... es hat jedesmal weh getan aber nicht von der muskulatur, der permanente schmerz von der syringomyelie und die missempfindungen waren dann wieder stärker. dann hab ich halt zwischendurch dagegen infusionen bekommen, bzw. nahcts dipidolor gespritzt. dann wars wieder ertäglich. und heute versuch ich das eben ohne, und merk dass ich das kaum aushalte. 17h is, tablettenzeit ...

[Gast 7km/h]

Nach 5 Wochen liegen würde mir auch die WS beim Brustbein raus kommen ...

 

womöglich komm ich da gar nimemr raus.

Ich bin jetzt amal hundsgemein und zitier dich vom 18.04.:

"würd so genr laufen, einfach loslaufen, die muskelspannung, der

boden unter den füßen, die sonne auf der haut spüren, die

bewegung, lachen, in eine hohe wiese reinlaufen, mcih fallenlassen,

wolkenschauen"

Nix gegen graue Gedanken - aber in oben Gesagtes ist die Energie

besser investiert ;-)

 

man gwöhnt sich dran, und genau DAS ist das schlimme dran.

Ja. Das ist das Schlimmste.

 

Nix gegen sitzen ... was ich lieber tu, ist gehen.

Net Kilometer, ein paar Schritte. Ich glaub einfach, dass die natürliche

Bewegung ein besserer Ausgleich ist als ... ja, irgendwie wieder alles

im WS-Bereich zu stauchen. Hm ...

[bikergirl]

du keine sorge, das mach ich schon, und ich weiß das alles auch

 

ich geh normalerweise täglich mehrmals herum - erledige meine toilettsachen, geh durch die gänge, steh auf der terasse und schau unten den spielenden kindern zu, schau ins cafe runter, bei andren zimmerinsassen vorbei .. nicht viel, aber ich komm auf ein paar meter die ich auf den beinen bin. das tut auch gut. anfangs immer, an guten tagen tut dabei garnix weh.

 

bis jetzt haben wir noch nichtmal mit physio begonnen, weil jede bewegung das hinten noch mehr reizt und ich dann den druck für stunden nicht losbekomm.

 

so wie heute, da geht garnix. da schmerzt alles. aber ned vom liegen, sondern durch die syringomyelie. was ich mehr spür da die medikamente reduziert sind. egal ob im sitzen/liegen/stehen/gehen. nur spar ich mir mit SOLCHEN schmerzen das herumlaufen. da hilft mir alles wissen um bewegung nix wenn ichs ned vertrag, da kann ich mich davon nur noch mehr zermürben lassen, und auch von zielen die durch solch irre schmerzen wieder ins unerreichbare rücken. und von verspannungsschmerzen lässt sich das, zusammen mit den stechenden missempfindungen, gut unterscheiden.

 

nix für ungut, bin nur auf 180 heute.

[Gast 7km/h]

Das mit dem Herumgehen wußte ich nicht.

Ansonsten: alles klar ;-)

[bikergirl]

so, wieder dipidolor gspritzt :k:

[Lumberjacker]

schmerzen und medikamente hin oder her...

vielleicht kommt dir das im moment so vor als ob nichts weitergeht ...aber es ist einfach nicht zu überlesen dass du dich mit der jetzigen situation nicht abfinden willst. glaub mir...viele andere hätten an deiner stelle schon aufgehört an sich zu glauben und würden nur noch in selbstmitleid versunken dahinvegetieren.

 

ich kanns an deinen augen erkennen....sicher ist da auch verzeweiflung zu sehen.....aber die wird von der lebensfreude die in dir steckt ziemlich überstrahlt ...ich glaub einfach dass du ein mensch bist der gern lebt. Und genau das ist in deiner situation das wichtigste.

 

du kämpfst einfach dagegen an, und ich weiß du wirst nicht aufgeben.

 

...mädel....für mich bist du einfach der weibliche Hermann Maier!

[NoDoc]

 

...mädel....für mich bist du einfach der weibliche Hermann Maier!

 

Das triffts: Hermine Maier, Du bist unsere Heldin! Gib uns bescheid, wenn Du was aus Tübingen gehört/gelesen hast. Das scheinen doch wirkliche Kapazunder zu sein. Hab im Internet einen abgedruckten Vortrag von einerm der Medzinmänner von dort gelesen, ich denk, die verstehn wirklich was davon.

 

Alle Kraft der Erde für Dich

 

+ lG Michael

[bikergirl]

kannst du mir den link zu dem vortrag geben? ich hab nur einen vortrag aus ulm abgedruckt gesehen ...

 

ja, ich werd mich melden wenn ich näheres weiss ...

 

wagner jauregg in linz kommt mir jetzt auch immer mehr als option in den sinn, is halt die frage ob das ned dann wieder nur zwischenstation wäre ..

[bikergirl]

dr. roser aus D ist heute leider nicht in der klinik, was die sekretärin gestern beim telefonat noch nicht wusste ich kann ihn also erst morgen erreichen was alles furchtbar verkompliziert weil heut mit meinem arzt die entscheidung "entlassug oder nicht" fällt. mein doc ist ab morgen eine woche weg ... ach echt blöd

[morty]

ach, dir bleibt auch nix erspart *drückdich*

[NoDoc]

kannst du mir den link zu dem vortrag geben? ich hab nur einen vortrag aus ulm abgedruckt gesehen ...

 

ja, ich werd mich melden wenn ich näheres weiss ...

 

wagner jauregg in linz kommt mir jetzt auch immer mehr als option in den sinn, is halt die frage ob das ned dann wieder nur zwischenstation wäre ..

 

LINK nach Quakenbrück

 

Der Vortrag war von einem Arzt aus einer Klinik in Quakenbrück, aber Tübingen kommt da vor. Ich denke aber, dass Du den Link bzw. die Seite sicher schon kennst. Dorthin hast Du Dich sicher auch schon gegoogelt...

 

 

Nur so als Brainstorming: Hast Du schon einmal versucht, mit Dr. Grönemeyer (Bruder vom Sänger) Kontakt aufzunehmen?

LINK

 

Ich hab von ihm und seinem Institut unglaublich tolle Dinge gehört.

Wenns´D von solchen laienhaften Ideen schon genug hast, dann sags.

 

lG Michael

[bikergirl]

hi, nein, danke für die links, hab ich beide nicht gekannt! klingt sehr interessant, vor allem der erste - muss ich mir gleich näher ansehn

 

ich hatte gerade wieder meine erste physiotherapie seit der lumbalpunktion. es war HERRLICH. wir waren im turnsaal, sind herumgegangen, leichte bewegungen dazu, dann auch mit dem ball, draufgelegen, vorsichtig gekreist .... manches tut ziemlcih weh im rücken, aber vieles is total super gegangen!!! mah war das jetzt ein gutes gefühl!! ich bin natürlich total schnell ausser atem gekommen, eh klar, aber ich habs so genossen, mich wieder mal zu bewegen :)

 

ich werd heute mti meinem doc reden, und ihm sagen dass ich noch etwas hierbleiben möchte. damit ich in den nächsten tagen die therapie fortsetzen und mich bissl stabilisieren kann, bzw. wenn was wäre damit medizinische behandlung möglich wäre.

 

ich lieg grad total erschöpft im bett, soo geniales gefühl.

 

hach, mir gehts grad guuuut, echt, mir

 

:)

[Bärenbaby]

Super super super! Das freut mich! Ich habs ja gewusst, es kann und wird nur besser werden

[bikergirl]

mein arzt war grad nochmal da zur visiste, er schickt mich am do heim, meint das müsste gehn. "DO steht als entlassung". keine chance, dass er mir mehr zeit gibt, ich hab überhaupt nicht das gefühl "begleitet" zu werden. jetzt hab ich heut einmal bissl armekreisen und gehen können und übermorgen soll ich mich komplett selbst versorgen können. ja, geht jetzt nicht anders. er nimmt das nicht so ernst hab ich das gefühl. schiebts auch auf die psyche. er vermittelt mir das, weil er nichts weiter weiss, und das nicht zugeben möcht. egal. cih geh jetzt einfach mal heim am donnerstag, egal wies mir da geht, geb mir zeit mcih an den alltag zu gewöhnen, und -mal schaun ... ich werd mir das mal anschaun, und dann je nachdems mir geht weitersehn. alles andere ist mir im moment zu viel, zu stressig.

[Joe]

hach, mir gehts grad guuuut, echt, mir

 

Steffy, du weißt gar nicht, wie sehr wir auf diese erfreulichen Worte von dir gewartet haben.

 

Sei dir bewusst, dass wirklich viele mit dir mitleiden und mitzittern (schau dir mal die Anzahl der Hits an, > 15.000!). Und sich jetzt mit dir mitfreuen.

 

Liebe Grüße

Joe, der sich sicher ist, dass es jetzt weiterhin bergauf gehen wird

[Zacki]

wenn du wieder zuhaus bist, wirst deswegen sicher nicht allein sein, verlass dich drauf, ich brauch mitn Radl genau 20 Minuten, egal, was, egal, wann....

[bikergirl]

echt eine frechheit. der wollt mich jetzt richtig loswerden. A***

 

ich werd das allein schaffen können und wenn ned, gibts auch noch andere ärzte. shit. das macht mir stress. und ich komm ned an gegen ihn, da brauch ich überhaupt nichts mehr versuchen.das macht mir wenn ich ehrlich bin grad richtig angst, ich fühl mich wieder so in der schwebe, allein damit. im endeffekt ist man ja doch wieder nur allein. aber ich kenn vom spital hier eine super neurologin, mal schaun was die für mich tun kann, hat ja eine ordination ... jetzt freu ich mcih mal dass heute so gut geht.

 

aber wenn mir da jemand noch eine portion egoismus oder hartnäckigkeit, strategien oder sonstwas mitgeben könnte wär ich shr froh.. ich merk grad mir wirds wieder etwas zuviel, zu steil das ganze... die meds machen mich ja auch etwas verstrickter als sonst ... danke an euch alle, danke dass ich das hier so loswerden "kann" alles, echt

[sake]

wie heissts so schön: man wächst an der herausforderung!

 

ich bin sicher, dass dus schaffst! du bekommst "dein" leben wieder!!!! auch wenns hin und wieder mal rückschläge geben wird, du bist lichtjahre vom tiefpunkt vor ein paar tagen entfernt. sei froh, dass du schon so weit bist und du heim kannst.

[Gast 7km/h]

aber wenn mir da jemand noch eine portion

egoismus oder hartnäckigkeit, strategien oder sonstwas mitgeben

könnte

Kann ich.

Aber Vorsicht! - es wirkt sofort! (und du bist gleich stinksauer).

 

 

 

 

 

 

 

Also los:

 

"egoismus oder hartnäckigkeit, strategien" - das is alles ohnehin

in dir drin (!). Da kann nix von außen kommen! Da braucht auch nix

von außen zu kommen. Du BIST egoistisch, hartnäckig und hast

genug Strategien zur Verfügung. Punkt.

 

(Und jetzt beiß mich ;-)

[Kuglblitz]

 

ich lieg grad total erschöpft im bett, soo geniales gefühl.

 

hach, mir gehts grad guuuut, echt, mir

 

:)

Oh, das gut, das zu lesen.

 

Ich verfolg' den Fred jetzt schon einige Zeit (poste aber nicht viel, weil ich da einfach nicht wirklich mitreden kann) und bin wirklich froh, dass es Dir ein bisschen besser geht.

 

Hoffentlich geht's weiter in diese Richtung!

[stefanie]

der arzt ist sicher nicht schlecht, denn es kommt des öfteren vor, daß sk pat im kh konserviert werden (bringen ja geld). also er traut dir den schritt in d freiheit zu u das ist wichtig. es glauben andere leute an dich, also solltest du selbst auch an dich glauben!

 

deine angst nH zu gehen ist vollkommen normal. ich hab noch keinen pat erlebt, der nach wochen- od monatelangem kh aufenthalt ohne angst nach h gegangen ist! jeder hat einen mehr od weniger schlimmen "lagerkoller" u es ist einfach eine riesenumstellung.

[Gast 7km/h]

Nu ja, vielleicht bin ich die Ausnahme.

Ich bin gegangen, weil ich am LEBEN bleiben wollte ... ;-)

[stefanie]

Nu ja, vielleicht bin ich die Ausnahme.

Ich bin gegangen, weil ich am LEBEN bleiben wollte ... ;-)

ohne angst u unsicherheit nach langem aufenthalt bist sicher eine ausnahme!