MRT; Myelopathie

[Gast 7km/h]

Hm ... nein, die Sorgen krieg ich nicht weg.

 

Aber wir könnten einen Deal machen:

Wenn wir von dir hören "hey leute, mir gehts echt besser und ich

schraub die medis langsam runter", steck ich mir meine Sorgen an

den Hut. Helm. Wurscht.

 

 

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[Lumberjacker]

Hallo Steffy! Is eh nachvollziehbar dass du inzwischen genug vom KH hast. Ich hab zwar in meinem Leben zum glück erst einmal zwei tage durgehend ein KH von innen gesehen, aber dass war dann schon genug.

Ich bin kein arzt, und ich kann deshalb auch absolut nicht sagen wie groß das Risiko is, bei diesen den Medikamenten ohne überwachung.

Wichtig ist halt, dass du wirklich auf deinen Körper hörst, und bei verschlechterung wirklich rechtzeitig die Rettung rufst.

 

Das wir uns sorgen machen wird sich, solangs dir nicht besser geht, kaum vermeiden lassen, aber dass muss ja nicht unbedingt schlecht sein...*dichdrück*

 

glg

 

 

Karli

[stefanie]

angeblich stimmt das, aber ich nehm an das geht dann auch wieder nur unter ärztlicher aufsicht

im notfall (und das ist eine atemdepression schneller als man will) gibts nur hopp oder tropp. nichts zu verlieren also.

 

@steffy: hast unterschreiben müssen, daß sie dich nicht mitnehmen??

[bikergirl]

ja, hab ich

 

es ist so dass ich wach "nur" etwas tiefer und intensiver atmen muss, aber jedesmal kurz vorm einschlafen hats mich gerissen mit dem gefühl zu ersticken

 

ich hoffe halt das wird nicht ernster oder schlimmer, aber wie gesagt dann bleibt eh nur kh

[stefanie]

ja, hab ich

 

es ist so dass ich wach "nur" etwas tiefer und intensiver atmen muss, aber jedesmal kurz vorm einschlafen hats mich gerissen mit dem gefühl zu ersticken

 

ich hoffe halt das wird nicht ernster oder schlimmer, aber wie gesagt dann bleibt eh nur kh

und da soll man sich keine sorgen machen, du bist gut...

 

ich hab bei dem vendal als schmerzmittel für dich echt kein gutes gefühl. es gibt schon viel modernere (besser verträgliche) suchtgifte. vielleicht solltest das nochmal mit einem schmerzarzt besprechen. diese nebenwirkungen müßten echt nicht sein!

 

wieviel mg vendal nimmst denn zZ?

[bikergirl]

ich nehm momentan 60 mg tag und geh langsam auf 200 rauf, ich nehms in retardierter form

 

meine ärztin hats mir ja verschrieben, und der zweite neuro, der sich das alles angesehn hat, war auch sehr einverstanden mit der gesamten medikation, aber ich werds trotzdem ansprechen, ich selbst kann das nicht einschätzen ob es da "bessere" alternativen gibt.

[linzerbiker]

bitte schauts euch auch selber alle ein bisschen um...

Warum?

 

Weil im Bekanntenkreis mehr Leute, die nicht im KH aber woanders Besserung ihrer Weh's erlangen konnten, umherschwirren als man glaubt:

 

So kenne ich z.B. im entfernten Bekanntenkreis eine, die vom Gasthaus arbeiten her jetzt immer Lähmungserscheinungen und nat. auch Schmerzen im Arm hat. Die Tocher hat Zucker.

--> Beide gehen zu einem echten Chinesen Akupunktur und es hilft beiden total.

 

Die Frau meines Cousins (unter 30 Jahre) hatte ein Nervenleiden in den Armen, dass so stark wurde, dass sie nicht mal mehr eine Gabel halten konnte. Die Schulmedizin hat sie schnell als wehleidig abgestempelt und ihr halt unterstellt, dass sie sich das quasi nur einbildet... nach 1 Jahr sind sie dann zu einer Medizinierin (nix voodoo, eine klassisch ausgebildete Ärztin) gekommen, die die Ursache feststellen konnte.... 1 Jahr später hat wieder alles gepasst bei ihr!

 

Was ich sagen will: Vielleicht ist euer Tip dann der richtige. Es gibt bei solchen Erkrankungen halt leider keine Lehrlösung und bei einem hilft der Weg, beim anderen ein anderer. Das Schwierige: Man muss die Wege kennen, sonst kann man sie nicht versuchen und den richtigen finden!

[bikergirl]

viel gibts eh ned zu sagen ... ich hab die beschissenste nacht ever hinter mir, mit schmerzen die ich nie wieder erleben möcht ... bissl unsicherheit weil ich kommende nacht allein bin, aber auch das wed ich schaffen. hab mit der ärtzin wieder gesprochen, wenn wir kommende woche durch die laufende umstellung nicht erste erfolge sehn, werd ich wieder ins kh gehn zur einstellung unter überwachung, sind ja ganz andere möglichkeiten dort. hat keinen sinn so daheim dahinzumachen woche für woche, wenn sich nix tut. einstweilen pausier ich noch beim jetztigen medikamentenstand, noch schaun wies mir mir morgen damit geht, dann gehts weiter rauf.

[sake]

steffy, lange nichts mehr von dir gelesen .... ist alles ok?

[Lumberjacker]

der steffy gings gestern nacht extrem beschissen! .....Sie hat ja gestern die Schmerzmitteldosis erhöht, und war danach auch wirklich nahezu schmerzfrei. Dafür waren die Nebenwirkungen extrem heftig....Atemdepression war wieder voll da, und ich denk so extrem wie nie zuvor. Hoffen wir, dass das wie bei der letzten erhöhung nach ein paar tagen abklingt. Sie war deshalb fast die ganze nacht wach, und is erst am frühen morgen ein bisserl eingeschlafen. den rest der Nacht war sie so unendlich Müde, musste sich aber mit RedBull und Cola wach halten, weils so viel angst vorm einschlafen hatte. Andauernd ist sie hochgeschreckt, weil sie wieder angst hatte zu ersticken. Nachdem wir dann einen nächtlichen Ausflug auf die Dachterrasse unternommen haben gings ihr danach wieder einigermaßen besser.

Is einfach so stark das Mädel!!

 

lg

 

Karli

[bikergirl]

hallo,

 

ich hab mich in den letzten tagen nicht gemeldet weil die medumstellung ziemlich anstrengend ist, und es andererseits aber auch nichts so neues gegeben hat.

ja die letzte nacht war total scheisse, auch heute kämpf ich total mit meiner müdigkeit. ich würd so gern zumindest entspannt liegen, aber ich schaffs von der atmung her einfach ned, sofort das gefühl zu ersticken. einschlafen würd garned gehen. zeitweise bin ich auch wie weggetreten, kann mich kaum konzoentreiren oder längeren gesprächen folgen. oder glüh ich richtig, dann wieder totales frösteln, herzrasen ... bin total gerädert, aber da muss ich jetzt durch. bei der vorigen raufdosierug, die aber bei weitem ned in so einem großen schritt war, ists mir auch ein bisschen so gegangen. aber das hat sich nach einiger zeit wieder gelegt. daher hoff ich auch da drauf, dass sich mein körper an die hohe dosis gewöhnt, weil so bin ich nun echt schmerzfrei, von daher wärs ein hit ...

[NoDoc]

http://deephousepage.com/smilies/hug.gif

 

edit: Der Smily is ein bissl verkümmert im BB...

 

Soll heissen: Wir umarmen Dich...

[Gast 7km/h]

http://deephousepage.com/smilies/hug.gif

Ja

 

 

 

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[bikergirl]

 

gestern war meine mutter da, es war so ein geiler tag!

 

wir waren in der früh in der hundezone ums eck, dann bei der post am westbahnhof, und dann hab ich mir noch beim dm ein paar sachen besorgt. nachher haben wir dann noch das erste eis heuer genossen

 

es war sooo herrlich!!! dazwischen immer wieder gelegen, aber ich hab einfach auf die nebenwirkungen gepfiffen, war total überdreht und habs genossen, am abend todmüde ins bett zu fallen. es hat sich einfach wieder mal was getan -ich war unterwegs, unter leuten, hab was gemacht. einfach spitze. hab zwar heute vermutlich dadurch bissl zu kämpfen, aber ... sowas von wruscht, einfach happy

[Gollum]

Das sind doch mal wieder gute Nachrichten, freu mich für Dich -

weiter so

[step]

supa dass es mal ein bissl aufwärts geht wär genial wenns in der richtung weitergeht

 

 

tut mir echt leid dass ich im moment nicht so viel zeit hab, nach der diss muss ich mal selber ein bissl durchschnaufen.. jetzt wos vorbei ist kommt der stress grad erst so richtig durch.. und privat gehts mir ja grad auch nicht so leiwand (trennung, neue wohnung suchen, usw.)...

 

ich weiss, alles kein grund seine freunde hängen zu lassen

 

*besserung gelobend*

[GO EXECUTE]

tut mir echt leid dass ich im moment nicht so viel zeit hab, nach der diss muss ich mal selber ein bissl durchschnaufen.. jetzt wos vorbei ist kommt der stress grad erst so richtig durch.. und privat gehts mir ja grad auch nicht so leiwand (trennung, neue wohnung suchen, usw.)...

Langsam Stephan, komm erst mal selbst zur Ruhe.

 

@bikegirl: Freut mich, daß es dir besser geht. Wird scho

[Kuglblitz]

http://deephousepage.com/smilies/hug.gif

 

edit: Der Smily is ein bissl verkümmert im BB...

 

Soll heissen: Wir umarmen Dich...

Nimm' einfach den da: http://www.cosgan.de/images/smilie/liebe/h050.gif

 

@ Steffi: Ich les' da zumeist still mit, da ich - da ich Dich nicht persönlich kenn' - oft einfach nicht weiß, was ich schreiben soll, zu Deinem Ausflug mit Eisessen möcht' ich Dir aber genz einfach mal sagen, dass das ganz toll zu lesen war. Endlich mal ein postiver, lebendiger, lebensfroher Beitrag,

 

War einfach schön zu lesen.

[morty]

und wann machen wir den geplanten ausflug? sa und so sind noch frei

[bikergirl]

ma, so gern würd ich wieder was positive schreiben... .(

 

ich kann ned schlafen, die atemprobleme quälen mich so, ich seh total stark doppelt. es ist so schwierig den beitrag zu schreiben, (foren)lesen geht fast garned. aber irgendwie muss i mich grad ablenken. seit gestern sind meine füsse auch geschwollen, ich fürcht wassereinlagerungen. sch** nebenwirkunen

 

ich kann mehr raus, ja .war heute auch das erste mal allein einkaufen in einem gnaz nahen geschäft. russisches roulette, aber zugleich ein gutes gefühl und ich habs einfach mal gebraucht. icjh war heut auch bei einer freundin udn hab dort ein massagebad mit entspannunszustz: j, zum geil wirds auf jeden fall besser, das wär vor ein paar wocjen noch ned denkbar gewesen.

 

aber es geht schon so elendig lang dahin, ich hätt so gern mal dass einfach mal ALLES passt und gut geht, und wenns nur für einen tag zum kraftdanken wär. tja, wunschdenken schlafen geht soweiso nur, wenn ich irgendwann todmüde umkipp. anscheinend reissts mich im schlaf dann auch voll her und ich hab angeblich zum teil auch richtig hezrrasen, haben leut beobachget die bei mir übenrachten. echt blöd.

 

und ich will wirklich KEINE wassereinlagerngen, darauf knn i eht verzichten bin gesannt was doc sagt ob ds so lang dauert bis man sich an die medikamente gewöht hat, oder ob da sschnellre gehn sollt. seit einer woche bin ich jetzt bei der (höchst)dosis .wenns mir damit schon besser gehn müsste, gehts soweiso wieder von vorn los mit neuer einstellung. ich hoff ich kireg da zu hören was ich hren will

[jüdo]

Das klingt nicht gut!

Halt die Ohren steif und bitte nicht aufgeben!

[Kuglblitz]

Hier ist's schon länger still. Ich hoffe, das ist vielleicht ein gutes Zeichen...?

[step]

die letzten paar male wo ich mit steffy geskyped hab ging's ihr eigentlich recht gut. die nebenwirkungen sind wohl besonders in der nacht ein problem, aber tagsüber ist sie jedenfalls schon deutlich mobiler. und vielleicht gehen die ja auch noch weiter zurück, je nach gewöhnung.

 

jedenfalls hab ich so sachen gehört wie griechischen salat auf der dachterrasse verspeisen, zum penny einkaufen und mit ihrem hund gassi gehen und so...

 

lass hier mal wieder was von dir hören steffy!

[bikergirl]

hallo,

 

die letzten tage waren turbulent

 

ich bin tagsüber jetzt wirklich schon um einiges mobiler, schaff so einiges wieder allein was per pedes in der nähe erreichbar ist, hab sehr viel besuch - meist genießen wirs traumwetter auf der dachterasse, mit den verschiedensten leckereien ..

 

ich war jetzt auch zweimal länger "weg" - einmal im stall die pferdln besuchen, und heute am treffen für eine fortbildung. war beide male so herrlich - mal ganz rauskommen, einfach woanders hin.. aber seither hab ich wieder rückenschmerzen- ich war ja schon komplett schmerzfrei, und hab auch das gefühl tagelang nach solchen aktionen empfindlicher zu sein. ärgert mich halt weil ich wenn ich kaum was tu eigentlich sclmerzfrei bin mit der medikamentendröhnung, aber sobald ich mich bissl beweg tuts trotzdem wieder weh. sollt eigentllich garned sein bei der dosis morphin die ich krieg, aber es macht trotzdem spass und ich komm mal hinaus.

 

abends gehts mir ziemlich schlecht, ich hab noch immer atemdepressionen und vor dem einschlafen ziemliche muskelkrämpfe, ausserdem kann ich abends kaum lesen/schreiben weil ich alles doppelt seh und dabei immer ein aug zumachn muss :f: ich kann nie vor 3, 4 h einschlafen,weil mich das alles eben wach hält, hab auch ein paarmal so phantasien gehabt als würd jemand mit mir im raum sein und mit mir reden oder so.

 

aber trotzdem - ich denk es geht bergauf

[Doogie]

 

 

lg,

peter (der hofft, dass sich irgend wann mal wieder ein moment findet, an dem wir beide online sind.... )