MRT; Myelopathie

[wuwo]

tut mir wirklich leid, was du die ganzen tage da schreibst.

schwierig die richtigen worte zu finden. aber ich wünsch dir viel kraft und durchhaltevermögen.

 

und merke:

 

schmerz ist schwäche, die den körper verlässt.

 

durchbeissen!

[step]

und merke:

 

schmerz ist schwäche, die den körper verlässt.

 

bullshit. in der steffy ist kein einziges körndl schwäche!! :s:

 

war heute nachm bikeboard day bei ihr.. und weil ihr so schwindlig war beim aufstehen zum zigaretten-exil am balkon hat die krankenschwester kurz mal blutdruck gemessen:

 

60/40

(kein tipfeler)

 

 

nach der zigi (da hat sie schon betteln müssen dass die KS die überhaupt erlaubt) dann gleich wieder ins bett, viel flüssigkeit und beine hochlagern... eine weile später kontrolle: 90/60. immer noch ein stockwerk zu tief aber wenigstens am anfang des grünen bereichs... trotzdem oag...

 

schmerzen seit gestern eher unverändert denke ich

 

eins ist fix: sie freut sich immer total über besuch... vor allem abends...

[phenix]

Ich les schon einige Zeit mit im Thread und muss jetzt auch mal was schreiben. Echt schlimm, wenn man das liest und sich selbst oft über eigentliche Lächerlichkeiten Sorgen macht...

 

Ich kann mir vorstellen, dass das in deiner derzeitigen Situation zwar nicht wirklich helfen wird, aber ich wünsch dir trotzdem alles Gute und hoffentlich baldige Besserung!!

[SirDogder]

Hoffentlich hat step auch ALLE guten Grüße ausgerichtet! -Aufzeig-

 

[linzerbiker]

Hoffentlich hat step auch ALLE guten Grüße ausgerichtet! -Aufzeig-

 

 

Idealerweise muss er soviele gute Grüsse ausrichten, dass er bei einem Besuch gar nicht alle ausrichten kann! Und falls es doch zu wenig waren: Hier nochmals alles Gute und dass du dich bald mal wohler fühlst!!!!!!!!!

 

B.

[Kuglblitz]

Hallo bikergirl,

 

ich hab' die letzen Beiträge hier gerade gelesen und möchte Dir vom ganzem Herzen nicht nur baldige Besserung, sondern eine echte Heilung wünschen!!

 

Alles hat einmal ein Ende, auch der Schmerz!

 

Robert

[bikergirl]

hab bis jetzt geschlafen wie eine tote, wieder aufgewacht vor schmerzen. blutdruck 90:55, naja, ...

 

krieg jetzt noch eine tramal-kurzinfusion und psychopax-tropfen, die einzige kombi mit der die schmerzen halbwegs erträglich werden und ich schlafen kann ... zwar eigetnlich ned so gut wegen dem niedrigen blutdruck, aber anders gehts einfach ned. umfallen kann ich im bett eh ned

 

ja, wie step schon geschrieben hat - wirklich besser gehts mir nicht, kann kaum den kopf allein heben, bissl herumgehn geht wenn mir wer aufhilft und ich dann den rücken soweit möglich ned beweg und mein genick ruhig halt, rollstuhlfahren geht gar ned weil ich da den kopf ned derhalt im sitzen :k:

 

i glaub ich bin die einzige die hier jemals auf der terasse auf der bank liegend geraucht hat, aber gut wars die sonne ... wird zeit dass ich rauskomm

[bikergirl]

grad hat mich die mutter einer kleinen reitschülerin angerufen - sie will heute nicht bei meiner kollegin reiten "nur bei der steffy, wie lang ist sie denn noch im kh?"

 

:(

 

das trifft mich grad irgendwie so arg, tut total weh ich will raus hier, die brauchen mich. und ich sie auch alle. sie fehlen mir so, die kleinen, die ponys, die natur, die sonne auf der haut, der wind ... ach verdammt, das war mein alltag ...

[bikebertl]

verfolge seit anfang an deine story, ist echt arg...

aber i kann dazu nur eines sagen:

 

nach jedem tief kommt wieder ein hoch!!!

 

wünsch dir aaaaaaaaaaaaalles erdenklich gute, lass nicht locker, es wird schon wieder

 

[Gast 7km/h]

War gestern und bin heute mit der Liebsten auf ausgedehnten Touren

durch Meere von Vogelgesang, Hitzewellen und Sonnen-Fluten.

 

Das Einzige, was ich dir anbieten könnte, ist, dass ich´s ein wenig

für dich "mit-erleb" ...

[step]

hab grad mit steffy geskyped, kurzes update:

 

schmerzen heute wieder schlimmer, mittlerweile ist sie mit den medis echt ziemlich zugedröhnt.. heute hat sie zum ersten mal mitm rolli rumfahren müssen.. aufrecht halten geht nicht, sitzen erst recht nicht. jede bewegung tut weh...

 

morgen kommt el dottore, hoffentlich mit neuen erkenntnissen... evtl wärs nicht schlecht nochmal ein MRT zu machen um zu sehen ob sich die syrinx durch die punktion irgendwie verändert hat... keine ahnung.

 

[Gollum]

Das kann doch nicht sein das die Ärzte keine andere Möglichkeit haben als Medikamente zu geben. Es ist verdammt noch mal ihr Job dass sie Menschen heilen und nicht nur zudröhnen.

Da wird geforscht und geforscht aber wenn mal wo der Hut brennt hat keiner eine Lösung und man ist hilfslos ausgeliefert.

So, das hat jetzt mal sein müssen.

 

Nochmals gute Besserung und weiterhin viel Kraft um die ganze Kacke durchstehen zu können

 

Gollum

[hermes]

Das kann doch nicht sein das die Ärzte keine andere Möglichkeit haben als Medikamente zu geben. Es ist verdammt noch mal ihr Job dass sie Menschen heilen und nicht nur zudröhnen.

Da wird geforscht und geforscht aber wenn mal wo der Hut brennt hat keiner eine Lösung und man ist hilfslos ausgeliefert.

So, das hat jetzt mal sein müssen.

naja, die steffi hat halt keinen schnupfen, sondern (wahrscheinlich) eine sehr seltene krankheit. da gibts halt nicht soviel wissen. spricht ja bände, dass nach all den untersuchungen noch immer keine diagnose vorhanden ist.

 

schau dir mal an, wieviele menschen an krebs und aids sterben müssen, und da wird sehr viel und sehr kostenintensiv geforscht.

[bikergirl]

guten morgen ...

 

hab nachts so schmerzen gehabt, mit tramal war aber die höchstdosis schon überschritten, hab dann irgendeine spritze gekriegt, ein relativ starkes opiat anscheinend ...

 

bin halt den großtel der zeit voll zugedröhnt, manchmal check ich nedmal gscsheit WER bei mri is, da tuts dann nur gut zu wissen ned allein zu sein. zum frühstück gibts jetzt scho 2 infusionen

aber wenigstns im liegen gehts mit den schmerzen, zach wie genügsam man da wird :k:

 

heute kommt mein doc wieder, mit hoffentlich neuen erkenntnissen aus deutschland

 

kopf heben oder gar aufsetzen/aufstehn tut höllisch weh auch wenn ich die arme mehr beweg ... kann praktisch nur noch mit hilfe wohin, und werd vermutlich ... ja kann halt nimmer wirklich allein gehn hab immer das gefühl gleich umzukippen ... wird vermutlich so a scheiss rollator ned ausbleiben. fuck.

 

mein doc is eh voll dran aber wie gsagt echt nicht einfach, und die schmerzen jetzt seit der punktion sind allen unerklärlich, da is irgendwas in gang gekommen wa sned sein sollte, hoff die syrings hat sich ned verändert dadurch

[Gollum]

Stimmt schon das es sich hier nicht um einen Schnupfen handelt, aber es kann doch nicht sein das man hilflos zusehen muß und keiner so wirklich weis um was es geht bzw. was es ist.

Medikamente sind leider keine Ursachenbekämpfung. Andererseits ohne gehts auch nicht so wirklich, aber über einen langen Zeitraum hohe Dosierungen ist auch nicht das wahre.

Wie auch immer, wünschen wir ihr das beste

[bikergirl]

aja, DANKE für die vielen lieben Grüße, PNs und Mails!

 

Ich shcaffs manchmal leider nicht so sie zu beantworten, aber es tut total gut zu lesen/hören, DANKE!!

[steve4u]

aja, DANKE für die vielen lieben Grüße, PNs und Mails!

 

Ich shcaffs manchmal leider nicht so sie zu beantworten, aber es tut total gut zu lesen/hören, DANKE!!

 

 

Drück dir echt die Daumen, dass heute mal gute Nachrichten kommen!

 

 

[Gast 7km/h]

gute Nachrichten

Oh ja!

Auf die freu ich mich auch schon!

[step]

hab grad mit steffy telefoniert; skypen oder posten dzt schmerzbedingt recht schwierig...

 

meds sind raufdosiert, mittlerweile bekommt sie dipidolor / piritramid, das ist ca. 7x stärker als das bisherige tramadol / tramal und somit nicht ganz, aber fast so stark wie morphium (15mg dipodolor = 10mg morphium).

 

ihr arzt (dr. norbert dobin) war vorhin da, ihr vater war auch dabei und hat ziemlich druck gemacht dass was weitergeht; gemeinsam werden sie jetzt raschestmöglich alle befunde und MRT-daten zusammensammeln und diese zu den ärzten an der uniklinik tübingen schicken, wo's offenbar schon einen kontakt gibt. laut ihrem neurologen (dobin) sind ihre aktuellen schmerzen eigentlich untypisch für die syringomyelie.

[bikergirl]

arzt hat kontakt zu dr roser aufgnommen, mrt bilder sind nach tübingen unterwegs

[mexximum]

na endlich tut sich mal was... ich hoffe das wird alles so du es dir vorstellst

[Gollum]

Sind doch mal gute Neuigkeiten, der erste Schritt in Richtung Hoffnung

[ManWithoutPlan]

Das ist doch eine positive Entwicklung, Steffi (auch wenn du angesichts deiner furchtbaren Schmerzen wohl nicht euphorisch sein kannst)!

 

Die Ärzte in Tübingen werden ganz sicher eine fundiertere Therapie (bzw. Vorschläge dazu) wissen. Ich drück´ dir die Daumen und wünsche dir alles erdenklich Gute!

 

LG Jürgen

[MalcolmX]

ich weiss ned ob dir das weiterhilft, aber ich schreib einfach mal.

geht zwar "nur" um ein tier, aber wer tiere hat, der weiss wohl wie hilflos man gerade bei tieren und seltenen krankheiten ist.

jedenfalls hat sich bei meinem pferd rausgestellt, dass es eine seltene augenkrankheit hat. an der uniklinik in wien bzw auch die tierärzte, die es so behandelt haben, haben irgendwie nicht über diese krankheit bzw die therapiemöglichkeiten bescheid gewusst, und eine erblindung drohte.

ich war dann schon ziemlich am ende mit den nerven und hab dann im internet bisserl was darüber rausgefunden, und ihn in eine klinik in münchen gebracht, wo diese krankheit behandelbar war, und nach 3 wochen hab ich ihn heil wieder abholen können.

 

was ich damit eigentlich sagen will: grad bei seltenen krankheiten ist auf unsere spitäler nicht immer verlass und möglicherweise irgendwo anders ein arzt, der einfach super bescheid weiss und wirklich helfen kann, anstatt nur schmerzmittel zu verabreichen.

 

ich wünsch dir wirklich von ganzem herzen, dass diese klinik in tübingen für dich ähnliches bewirken kann, wie die münchner für mein pferd. (sorry nochmal für den vergleich, aber was besseres ist mir ned eingefallen)

[bikergirl]

danke ja ich versteh was du meinst ....

an der stelle auch mal, obwohl ers eh weiß, ein riesendanke an step, der mir fast täglich zur seite steht und mir viel kraft gibt, mir hilft das durchzuhalten, ... danke!

 

mein doc hat schon mit dem in D telefoniert, der sehr gespannt auf die bilder ist, er ist jedenfalls sehr bemüht und ja denke da wird sich einiges tun

 

wegen kopf und nakcenschmerzen jetzt abends eben das dipidolor (?), da fall i um wie eine tote, tagsüber tabletten fast verdoppteld dafür infusionen weg. das krieg ich heut zu spüren kopfweh minimal besser dafür wieder totale schmerzen im bereich der bws

 

es is scho so zach i fühl mich so isoliert, meine einhzigen ausflüge sind wenn i liegend am balkon eine rauch, bissl sonne krieg .. es is echt.. zum durchdrehn .. gottseidank gwöhnt man sich zugleich auch an fast alles ... irgendwie hab i mcih selber schon voll verloren, den kampfgeist.. i kann gar nimmer an irgendwas übermorgen denken, leb nur noch im jetzt, und versuch das auszuhalten. verdammt. :k: