MRT; Myelopathie

[Gast 7km/h]

Einen kleinen Trost hab ich auch noch:

 

Den Begriff "unheilbar" gibt es nur in der Schulmedizin

(die aber auch unter "Heilung" etwas anderes versteht,

nämlich Symptombeseitigung bzw. meist -verdrängung)

 

"Unheilbar" - das trifft wie eine Keule, ein Vernichtungsschlag,

das raubt die letzten Lebenskräfte, lähmt, schwächt und macht

pessimistisch.

Dabei ist es gerade der Lebenswille, der jetzt so nötig ist, um eine

Erkrankung (Disharmonie) in ihrer Tragweite zu be-greifen.

Die Lebenslust - um neue, ungeahnte Bereiche entdecken zu wollen.

Einsichten und daraus resultierende Lebensveränderungen annehmen zu können.

 

So wie niemand auf dieser Erde völlig "heil" ist, ist auch niemand "unheilbar".

 

Eine - nur so als Beispiel - tödliche Diagnose kann so viel bedeuten:

vom sofortigen Tod bis hin zu einer langen und glücklich erfüllten Lebenszeit

(und schließlich: sterben müssen wir alle irgendwann ...).

 

"Heilung" im Sinne von gehobener Lebensqualität ist natürlich kein

Entweder-Oder, sondern relativiert, macht wachsam, einfühlsam.

 

 

(Bitte nicht als doktrinär missverstehen, ich versuche nur,

Erlebtes in notdürftige Worte zu fassen ... im Wissen, dass es sich

nicht wirklich vermitteln lässt - weil jeder Mensch nun mal anders ist ...).

[bikergirl]

unheilbar bedeutet für MICH, in MEINER situation:

 

die syrings und damit auch deren druck auf die nerven lässt sich nicht wegoperieren, -wünschen oder -reden. So ist es. Das schränkt ein, macht Schmerzen, Missempfindungen. Durch verschiedenste Mölglichkeiten kann ich jetzt versuchen die Symptome zu lindern, da hier die Ursache nciht behebbar IST. so, dass ich wieder meinen alltag leben kann, mit abstrichen die leichter fallen und anderen die schwerer fallen

 

das ist es, was ich jetzt realisieren muss, neben dem aushalten der situation

 

was dann trotzdem wie weit gelindert oder verbessert werden kann ist eine andere gschicht

 

ja es läst sich nicht ekrlären - da kann ich mit 3 seiten vermutlich genausoviel sagen wie mit einem punkt. weils so inidividuell ist. es tut nur weh, mal mehr, mal weniger.

[Gollum]

Vielleicht kann man statt der hohen Medikamtendosierung auch ein wenig im Bereich orthomolekulare Medizin arbeiten. Wär unterstützend sicher eine gute Sache. Es sollte kein entweder oder sein, sondern meiner Meinung nach ein sowohl als auch.

[Gast 7km/h]

Die Orthomolekularmedizin ist ja zumeist damit beschäftigt,

die Schäden, die schulmedizinische Therapien verursachten,

wieder auszubügeln ...

Jedenfalls fände ich es sehr schade, nur einer einzigen Seite

Glauben zu schenken und alles andere unbesehen links liegen zu lassen.

Es lebe die Vielfalt! :-)

[bikergirl]

du ich bin alternativmedizin gegenüber wirklich eigentlich sehr aufgeschlossen.

 

aber mir gehts schon MIT den medikamenten SO schlecht zum teil, und ich muss jetzt medikamente finden die mir da wirklich helfen.. einfach damit ich für mich weiß, was (wie) wirkt. das ist ganz wichtig jetzt für mich. wenn ich da unterstützend noch etwas anderes nehm weiß man wieder nicht sicher was was bewirkt... später, wenn ich da "stabiler" bin, ja, auf jedenfall.

 

danke für den tipp, ich hab sehr viele alternativmed. möglichkeiten, zamgschrieben, aufgehoben. vielleicht für später irgendwann. aber das ist alles noch so frisch, so neu, und mir gehts so schlecht wenn nur irgendwas nicht passt ... wir sind ja noch immer am herumprobieren und suchen, momentan mal bleib ich hier im kh auf jedenfall bei der schulmedizin (die ich auch oft genug verfluche oder verflucht habe), und bevor ich nicht die meinung aus D gehört hab und womöglich dahin muss, mach ich da jetzt nichts zusätzlich. momentan bin ich angewiesen darauf.

[Gast 7km/h]

Ja, klar - das würd ich an deiner Stelle genauso machen

(weil´s ja im Moment wirklich nicht anders geht).

 

Du bist ja auch nicht daran schuld, dass es keine "Alternativmedizin-KHs" gibt :-))

 

Ich mach´s halt so, dass ich zwar die schulmedizinischen Verurteilungen

höre - aber genau weiß, dass noch einige Türln offen sind

(auch wenn ich jetzt nicht hingehen kann - allein das Wissen ist

beruhigend und lässt die diagnostischen Festschreibungen an

Wichtigkeit verlieren).

[bikergirl]

also manchmal is ja echt mühsam ..

 

ich läut, schmerzen. gut, bekomm ein schlafmittel. müde wär ich ja eigentlich eh. und den dezenten hinweis dass bei einschlafproblemen das notebook werkeln ned grad förderlich ist. weiß ich. wenns ned so unerträglich weh tun würd ohne ablenkung würd ich das ja tun. gut, schlafmittel wirkt. noch müder. aber noch immer schmerzhaft. eineinhalbstunden später. nochmal geläutet, dipidolor "und versuchens zu schlafen"

 

abwarten und teetrinken, vielleicht verstehn sies wenns mal erwachsen sind :f:

 

edith: angsprochen, verstanden

 

zache partie.

[Gast 7km/h]

Ich versteh dich nicht:

Wie kannst du es wagen, sie bei der Nachtruhe zu stören -

bloß weil du unerträgliche Schmerzen hast?

Ts ...

[bikergirl]

nein so war das nicht gemeint

 

sie hat im ersten moment nicht verstanden dass ich über einschlafprobleme "klage" aber gleichzeitig am notebook was tu. ist ihr aber dann gleich klar geworden und war super in ordnung dann. so nachtdienste sind sicher auch sehr anstrengend, auch das umstellen von einem patienten auf den anderen ...

[bikergirl]

so, nacht geschafft

 

hab heute vm eine fußreflexzonenmassage genossen, die erste behandlung seit ich hier bin die einfach nur gut getan hat, war eine echte wohltat

 

da merkt man dann wie angespannt man eigentlich die ganze zeit ist, .. ich habs dann schon auch sehr gespürt im rücken, es war ziemlcih "intensiv", aber zugleich eine totale wohltat

[NorwegianBlue]

...einfach nur gut getan...

...totale wohltat

Na also - wird doch!

[ManWithoutPlan]

Das sind einmal gute Nachrichten! Nach vier Wochen Aufenthalt (ist nicht böse gegenüber den Ärzten gemeint - du hattest/hast eben so große Schmerzen) erfährst du endlich etwas Angenehmes.

 

Freut mich sehr für dich!

 

LG Jürgen

[mixi]

sehr gut - die neuigkeit klingt ja mal super!

 

alles gute und weiterhin viel kraft !!!

[bikergirl]

heute war visiste, von der tramalinfuson kurz zuvor war ich schmerzfrei (auch schmerzfrei in der kantine usw). er hat meinen rücken etwas fseter abgetastet wa smir wir im bereich der bws wieder enorme schmerzen bereitet hat. er meint das kann nicht sein wenn von tramal schmerzfrei dann kann das auch nicht weh tun. ds gibts nicht, das passt nicht zur syrings dieser berührungsschmerz. langes gespräch, dass sie alles ausgeschöpft haben - neurologisch und orthopädisch, mr, blut, liquor unauffällig, dass es die syringgs auf einmal "GANZ BESTIMMT" nicht sein kann weil am bild unverändert. und die meds ncihts bringen. haben wir lang geredet dass doch weil vor 3 wochen konnt ihc mich nichtmal gut umdrehn im bett, was jetzt ok ist ... (das musste ICH ihm erklären) jedenfalls meint er das KANN die syringomyelie nicht sein weils sich eben ned verändert hat, er weiß aber auch nicht was sonst. er steht an.

 

für mo hat er noch eine blutanalyse hinischtlich rheumaparameter und eine szintigraphie angeordnet. und dass er "mir verspricht dass ich mi-do wieder in meinem bett schlafen kann". wie soll ich das schaffen. seit der unteruschung und dem druck tut wieder alles weh, ich bin schon so verzweifelt. ich kann echt nimmer. warum bitte gibts dann betroffene bei denens ähnlich ist? und wo die syrings schuld istS? dass da sovieles so unerklärlich ist, oft stärkste meds ned wirken? aber brings was das zu wissen wenn eh (gottseidank) ned opererit werden kann? is ned einfahc wihctig da jetzt meds reinzuschieben die die schmerzen überdecken, und ... und...????? fuck

 

verdammt.es wiederspricht sich doch alles. mein körper. er als arzt. was weiß ich. ich will heim. mein leben weiter leben. doch nur das.

[steve4u]

Also der Doc meint, die Syrings isses net - aber was bietet er dann an??

 

 

Neverending Story....

[Gast 7km/h]

Kenn ma net, ham ma net, krieg ma net.

Es gibt eine Patientin, die in den letzten Jahren schon mehr Zeit

im KH als in Freiheit verbrachte. Wieder mal Einlieferung. Nach

eingehenden Untersuchungen (natürlich auch Blutbild) wird die

Familie kontaktiert: sie möge der Patientin schonend beibringen,

dass sie völlig und unrettbar verkrebst sei. So geschah´s dann auch.

Nach ca. 1 Woche wird sie angestochen, es vergehen wieder

einige Tage. Danach muss sie sich nochmals stechen lassen

(was sie fast nicht überlebt hat, so nebenbei).

Nach einigen weiteren Tagen stellt sich heraus, dass die Histo keine

einzige Krebszelle (!) vorweist. Bissi daneben diagnostiziert, is ja egal.

Und warum das Ganze?

Weil nicht sein kann was nicht sein darf.

 

ich will heim. mein leben weiter leben. doch nur das.

Das allerdings sollte das Einzige (!) sein, was dich bewegt.

(Egal, welche Namen sie dem Namenlosen geben).

[paul1649345178]

hi steffy

 

hab heute wieder telefoniert - morgen krieg ich ev wieder ein wenig mehr info (welche auch immer)! mal sehn - melde mich!

 

lg p

[Bärenbaby]

heute war visiste, von der tramalinfuson kurz zuvor war ich schmerzfrei (auch schmerzfrei in der kantine usw). er hat meinen rücken etwas fseter abgetastet wa smir wir im bereich der bws wieder enorme schmerzen bereitet hat. er meint das kann nicht sein wenn von tramal schmerzfrei dann kann das auch nicht weh tun. ds gibts nicht, das passt nicht zur syrings dieser berührungsschmerz. langes gespräch, dass sie alles ausgeschöpft haben - neurologisch und orthopädisch, mr, blut, liquor unauffällig, dass es die syringgs auf einmal "GANZ BESTIMMT" nicht sein kann weil am bild unverändert. und die meds ncihts bringen. haben wir lang geredet dass doch weil vor 3 wochen konnt ihc mich nichtmal gut umdrehn im bett, was jetzt ok ist ... (das musste ICH ihm erklären) jedenfalls meint er das KANN die syringomyelie nicht sein weils sich eben ned verändert hat, er weiß aber auch nicht was sonst. er steht an.

 

für mo hat er noch eine blutanalyse hinischtlich rheumaparameter und eine szintigraphie angeordnet. und dass er "mir verspricht dass ich mi-do wieder in meinem bett schlafen kann". wie soll ich das schaffen. seit der unteruschung und dem druck tut wieder alles weh, ich bin schon so verzweifelt. ich kann echt nimmer. warum bitte gibts dann betroffene bei denens ähnlich ist? und wo die syrings schuld istS? dass da sovieles so unerklärlich ist, oft stärkste meds ned wirken? aber brings was das zu wissen wenn eh (gottseidank) ned opererit werden kann? is ned einfahc wihctig da jetzt meds reinzuschieben die die schmerzen überdecken, und ... und...????? fuck

 

verdammt.es wiederspricht sich doch alles. mein körper. er als arzt. was weiß ich. ich will heim. mein leben weiter leben. doch nur das.

 

 

sorry, aber leider sind diese behauptungen nicht so wahr. kein arzt der welt kann dir sagen, ob eine krankheit auf druck weh tut oder nicht, schmerzen sind sehr individuell und von patient zu patient verschieden. wie oft ist mir gesagt worden: "das kann nicht sein weil"... und es war doch so.

 

bei mir kommt immer mehr das gefühl auf, dass dies kh nicht grad das gelbe vom ei ist. immer wen ein arzt nicht weiter weiss, sagt er in der regel "das kann nicht sein".

 

natürlich ist es von der syringo der schmerz, von was sonst? von einer gastritis? :f:

ALLE rückenkrankheiten können auf druck weh tun, jede krankheit kann auf berührung weh tun.

 

und es hat sich nicht verändert: ja mag sein. wurscht. ich hab mitzwei jahren ops gehabt, die mit meinem 14. Lebensjahr plötzlich Probleme ergeben haben. da war auch alles unverändert.

es gibt leute die haben fünf jahre bandscheibenvorfall, und die schmerzen beginnen im 5. jahr.

 

es gibt nix, was es nicht gibt, der körper des menschen ist nicht zu 100% berechnbar. ein guter arzt sollte das wissen.

grad jemand der eine rückenkrankheit hat zu sagen, es darf auf berührung nicht weh tun, ist echt nur noch dumm.

[Gast 7km/h]

Wobei ich den ÄrtzInnen, die nicht alles wissen, mehr vertraue.

Alleswisser sind meist Wenigwisser.

 

Gutes oder schlechtes KH: es kommt darauf an, wie gut sie kooperieren

(was ja heute zum Glück meist üblich ist).

 

Wesentlich wichtiger erscheint mir die Vertrauensfrage

(weil immer mehr SchulmedizinerInnen zugeben, dass ohne

die Patientin/den Patienten meist gar nix geht ... das Mittel

oder die Thera allein bewirken wenig).

 

Unfair finde ich, wenn emanzipatorische Bestrebungen ("der

mündige Patient") missbraucht werden, um die Verantwortung

an die Betroffenen zurückzuspielen.

Ein paar Halbinformationen ersetzen kein Medizinstudium.

 

Aber schaun wir mal, ob die Befunde (gehen die eigentlich zu Fuß?)

in D ankommen ... ;-)

[step]

war heute mittag wieder mal bei steffy...

 

...im zimmer war sie nicht...

...am balkon war sie nicht...

 

...aber im café, wo sie schon eine halbe stunde mit ihrer schwester und deren freund gesessen hat!

 

dann war's ihr langsam zu viel, aber ich kann mich garnicht erinnern wann sie das letzte mal so lange nicht im bett war! die schmerzen waren schon da (und ihrer meinung auch ziemlich stark), aber mein subjektiver eindruck - kein vergleich zu vor ein paar tagen

 

hab sie auch schon lange nimmer so viel lachen gesehen wie heute!

 

angeblich will der doc zusehen dass sie am mittwoch heimgehen kann.. steffy hat da so ihre zweifel, weil es schon noch ein breiter weg ist von einer halben stunde im café zum selbständigen wohnen inklusive einkaufen, kochen, wäsche waschen usw... aber ein schritt ist es allemal!

 

:bounce:

[Gast 7km/h]

*knuddl*

 

Ich halt viel von dem Arzt, der gesagt hat, er ""verspricht

dass ich mi-do wieder in meinem bett schlafen kann".

 

Erstens hat er den Götzen Diagnose entthrohnt (ok, auch wenn

jetzt wieder alles offen ist - immerhin ist jetzt wieder alles offen! :-)

 

Zweitens hat er dem Leiden seine Endlosigkeit genommen

(auch wenn´s derzeit völlig unrealistisch aussieht).

 

(Und wer mir jetzt Zweckoptimismus unterstellen will, kann ruhig.

Wenn der Optimismus zweckdienlich ist, bin ich gern optimistisch ;-)

[bikergirl]

hallo alles wieder aus mit euphorie ....

 

war ein super nachmittag, ich bin dann naoch mal am balkon gelegen um eine zu rauchen war, meine schwester war mit ihrem freund da, dann step kurz, später hat noch ein anderer freund vorbeigeschaut ...

 

insgesamt war ich vielleicht 1h auf ...

 

geendet hat der "übermut" *lach* mit psychopax und dann wieder dipidolor :(

 

hatte massive schmerzen, und hab heftig realisiert dass ich noch so überhaupt gar nicht auf kann im prinzip. wie das am mi gehen soll, dass ich heim darf, gute frage ....

 

es hat nur das mittagsmedikament gefehlt das gestern abgesetzt wurde, und ab einer gewissen zeit gings dann nimmer bin grad ziemlich niedergeschlagen und traurig. soviel mehr als an anderen tagen wars nicht.

[criz]

kopf hoch! auch wenns nur ein kleiner schritt vorwärts war, die richtung stimmt auf jeden fall. wünsch dir viele weitere kleine erfolge in nächster zeit, dann wird das schon...

[NoDoc]

Heute eine Stunde, morgen 1h 10, usw....Die Talsohle ist durchschritten, jetzt gehts wieder aufwärts! Deine Geduld und Deine Kraft werden da sicher noch ganz schön auf die Probe gestellt werden. Wir schicken Dir alle positiven Gedanken, die uns unterkommen, OK?

 

lG

 

Michael

[bikergirl]

danke, das tut gut

 

aber so gehts eben leider nicht

 

weil heut DEUTLICH klar wurde dass eine stunde absolut überfordert. also morgen wieder zurück zu dem wo ich schon war. und von dem level aus komm ich seit ewigkeiten ned weiter, ich schaff das einfach nicht. und das zermürbt.

dazu die medikamentenreduktion weils weg wollen von infusionen und spritzen, wegen heimgehn - und dann brauch ichs doch wieder ...

 

aber danke für eure aufmunterung, nur ich sehs momentan irgendwie garned so ..