bikergirl Geschrieben 11. April 2007 Autor Geschrieben 11. April 2007 so, jetzt hab ich himmel und hölle in bewegung gesetzt um möglichst schnell mit einigen betroffenen reden zu können. es gibt einige,bei denen die syringomyelie auch recht schmal ist, also nicht offensichtlich am bild erkennbar das rückenmark irritiert.warum auch immer - manche haben trotzdem massive beeinträchtigungen die ja sogar bis hin zu lähmungen reichen .. grad hab ich gehört dass der mrt-befund vom kopf unauffällig ist. hmm. was bleibt dann noch übrig, ha??? nachdaem alles fufzgtausendmal untersucht worden is herr oberdoc? richtig die scheiss SYRINGOMYELIE. aber kann man ja ned zugeben. und wenn ma was ned so leicht wegschnipseln kann, dann kann des ja schon garned des problem sein. wie denn auch. man kennt sich ja überall aus, ned herr oberschlaumeier??? ja, ich werd morgen meinem arzt gas geben. schaun dass der sich mit leuten die sich da auskennen in verbindung setzt. sonst pack ich mich da zusammen und geh dorthin wo die spezialisten sind. mich interessiert das langsam nimmer. verdammte scheisse. bin i haas. i geh jetzt eine rauchen. hab i heut schon gsagt wie sehr mich das alles ankotzt? sorry, wenn des irgendwann mal vorbei is könnts den fred in die hölle verbannen. :k: Zitieren
Martin W Geschrieben 11. April 2007 Geschrieben 11. April 2007 wünsch dir alles gute, nicht unterkriegen lassen. :s: Zitieren
step Geschrieben 11. April 2007 Geschrieben 11. April 2007 ja, ich werd morgen meinem arzt gas geben. schaun dass der sich mit leuten die sich da auskennen in verbindung setzt. sonst pack ich mich da zusammen und geh dorthin wo die spezialisten sind. mich interessiert das langsam nimmer. verdammte scheisse. genau... vollgas schönes krankenhaus und super nette leute bringen halt leider nix wenn sie nicht weiterhelfen können... da geht nur zeit verloren... Zitieren
bikergirl Geschrieben 11. April 2007 Autor Geschrieben 11. April 2007 i kann jetzt irgendwie echt gar nimmer, in mir streikt echt alles hab keine reserven mehr, i mog nimmer, es is einfach zuviel Zitieren
Gast 7km/h Geschrieben 11. April 2007 Geschrieben 11. April 2007 in mir streikt echt alles Dann heul dich aus - und pack deine Sachen. (Hab ich vor kurzem auch getan. Wenn die hilflosen weißen Götter klugscheißen wollen, sollen sie´s tun - aber nicht auf meine Kosten!) PS: Ok, das war jetzt emotional, bitte nicht als Rat-Schlag nehmen ... Zitieren
step Geschrieben 11. April 2007 Geschrieben 11. April 2007 Dann heul dich aus - und pack deine Sachen. (Hab ich vor kurzem auch getan. Wenn die hilflosen weißen Götter klugscheißen wollen, sollen sie´s tun - aber nicht auf meine Kosten!) PS: Ok, das war jetzt emotional, bitte nicht als Rat-Schlag nehmen ... ausheulen - bin ich voll dafür. oder leute beschimpfen. oder in den polster schreien. meinentwegen sachen gegen die wand schmeissen. was immer hilft um den frust abzubauen. problem mit dem sachen packen: einfach heimgehen ist im dem fall illusorisch und endet mit garantie sehr schnell wieder in einer notaufnahme oder ambulanz. und woanders hin - muss man zuerst rausfinden wohin am besten, damit nicht derselbe mist wieder von vorne losgeht. und das ist jetzt der nächste logische schritt, ist aber mühsam und frustrierend. Zitieren
paul1649345178 Geschrieben 11. April 2007 Geschrieben 11. April 2007 grad hab ich gehört dass der mrt-befund vom kopf unauffällig ist. hmm. : ...aber das ist ja immerhin nicht die schlechteste nachricht! -> hab irgendwo gelesen, das die uniklinik tübingen in die richtung spezialisiert ist - hast du da erfahrung?! .... schnell mal such.... genau hier: http://www.medizin.uni-tuebingen.de/neurochir/home/direktor.php ... ich hab irgendwo noch einen kontakt zu einem arzt (alter aber lange nichtmehr gesehener freund) in oa klinik - werd den mal raussuchen und kontaktieren versuchen - wer weiss.... will dir da keine unnötigen hoffnungen machen - aber ich probiers mal... Zitieren
-philipp- Geschrieben 11. April 2007 Geschrieben 11. April 2007 Meine Schwester war im Wagner Jauregg. Ich würd Dir auf jeden Fall noch die Uniklinik in Innsbruck empfehlen. Zitieren
linzerbiker Geschrieben 12. April 2007 Geschrieben 12. April 2007 mah is des Oasch..... Hoffentlich kommst du bald mal auf einen grünen Zweig wieder... Baldige Besserung auch von mir!! Meine Schwester ist Physiotherapeutin. Und ich glaube, eine ganz gute,sie beschäftigt sich auch viel mit Alternativen in diesem Bereich - zumindest schimpft sie gerne auf die Orthopäden Jedenfalls, in dieser Richtung (z.B. Topleute in Wien) kann ich sie dann gerne mal fragen. Zitieren
bikergirl Geschrieben 12. April 2007 Autor Geschrieben 12. April 2007 heute war mein arzt gottseidank wieder da wir haben dann kurzentschlossen eine lumbalpunktion vorgenommen, hoffentlich ist morgen - spätestens am montag - das ergebnis da. ich muss ihm lassen dass er wirklich sehr engagiert ist, und im gegensatz zum neurochirugen ist für ihn auch klar dass die syringomyelie solche schmerzen verursacht. jedenfalls hat er sich bereits mit anderen ärzten besprochen, und je nach ergebnis der punktion wird er sich mit tübingen kurzschließen bzw fahren wir direkt dort hin. letzendlich wirds so sein dass eine operation eh nicht möglich ist - klar wär ich nicht gern am rücken operiert worden aber irgendwie hofft man doch auf "problem x, lösung y" .. im endeffekt wirds so sein dass eine optimale schmerztherapie gefunden bzw. eingesetzt werden muss, begleitend physio etc.. bis halt irgendwann soweit ist dass ich "operierbar" bin ... gibt halt dinge die man ned ändern kann, so gern man das auch würde Zitieren
step Geschrieben 12. April 2007 Geschrieben 12. April 2007 steffy hat seit der punktion höllische schmerzen im gesamten rücken... keine ahnung warum genau... novalgin hat nix gebracht, jetzt bekommt sie tramal infusionen sie meint sie ist ja schon einiges gewöhnt mittlerweile, aber das stellt alles in den schatten was sie bisher durchmachen mußte fuck.... update: mit tramal isses ein bissl besser, aber immer noch volle scheiße. vor allem weil zwar mitunter kopfschmerzen auftreten können, aber vom rücken ist da offenbar nie die rede. also kann man nur abwarten und hoffen dass es wieder besser wird Zitieren
hermes Geschrieben 12. April 2007 Geschrieben 12. April 2007 hört denn das nie auf ..... was soll man da schreiben? alles gute vielleicht, aber das klingt ja auch schon fast wie ein hohn. ebenso wie gute besserung. egal was, so solls niemandem gehn, tut mir echt leid. Zitieren
Gast 7km/h Geschrieben 12. April 2007 Geschrieben 12. April 2007 Ich sag jetzt besser nix :-X Wieder mal. Sprachlos. Hoffnungsvoll. Zitieren
Bärenbaby Geschrieben 12. April 2007 Geschrieben 12. April 2007 Auch wenns nix hilft: es ist leider "normal" dass höllische Schmerzen nach einer Punktion auftreten, meine Mutter hatte das Vergnügen 6 mal als Jugendliche Wichtig ist, dass man danch absolut ruhig liegt, mind. 24. Stunden. sonst weiss ich nicht was ich noch schreiben soll Zitieren
Der Alex Geschrieben 12. April 2007 Geschrieben 12. April 2007 hallo steffy, von mir auch alles gute und jede erdenkliche besserung! alex Zitieren
bikergirl Geschrieben 12. April 2007 Autor Geschrieben 12. April 2007 hallo! ja ich kann auch irgendwie nix mehr sagen, momentan jeden tag irgendwas neues das i wieder packen muss ... bärenbaby, der schmerz den ich hab is in der form laut ärzten überhaupt ned "normal" ... arzt hat punktion deswgen so lang rausgezögert weil er angst hatte wenn er dadurch an den drduckverhältnissen imliquor etwas ändert dass ds die syringomyllie negativ beeinflussen könnte. fürcht genau das is passiet mal schaun, hoffe dass besser wird. momentan is so dass die schmerzmittel grad nachlassen, ich hab gerade nachschub bekommen, hoffe das wirkt schnell da die schmerzen schon wieder stärker werden Zitieren
Gast 7km/h Geschrieben 12. April 2007 Geschrieben 12. April 2007 Es muss in der Seele etwas geben, ähnlich den Jahresringen der Bäume Ich wünsch dir noch viele Ringe ... Zitieren
bikergirl Geschrieben 13. April 2007 Autor Geschrieben 13. April 2007 höllennacht medikamentös am limit schmerzmäßig am ende, ganze ws, zieht bis in die arme hab immer ca die 3h geschlafen die die medikamente gewirkt haben, dann schmerzen wie sterben tramalinfusionen, psychopax, novalgin... volle dosis ... kann nimmer soclhe schmerzen hab ich noch nie gespürt die ärzt esidn ratlos, is ncoh nie vorkommen nach eine rpunktion hat sicher mit der sysringomyelie zu tun. mein arzt müsste gleich kommen; irgendwas is da schief gelaufen :( ich will nimmer, das is so unfair, ich bin nur noch am verzweifeln, hat das denn nie ein ende verdammt??? Zitieren
Gollum Geschrieben 13. April 2007 Geschrieben 13. April 2007 Was kann man einem Menschen (als Unterstützung, Motivation nicht aufzugeben, oder was auch immer) auf den Weg mitgeben der schon so viel durchmachen musste Ich kann Dir nur alles gute und schnelle Besserung wünschen Gollum Zitieren
bikergirl Geschrieben 13. April 2007 Autor Geschrieben 13. April 2007 mein doc war grad da er kann sih die schmerzen auch nicht erklären, vorerst wurde mal wieder raufdosiert mit den medikamenten er hofft dass es morgen besser ist, sonst muss man dem eh auf den grund gehn im moment gehts grad etwas weil ich die volle dröhnung intus hab,werd das wohl für a kurze zigarette+a paar sonnenstrahlen nützen, bissl energie tanken wieder .. jedenfalls hat er jetzt kontakt zu den ärzten in ulm, und ist uach voll dahinter dass da was passiert der erste teil der lumbalpunktion is bereits da- alles unauffällig sag ich ja das is die beschissene syringomyelie bin gespannt ob ich heut nacht nochmal pack, kraft hab ich nimmer viel ... Zitieren
Laktattentat Geschrieben 13. April 2007 Geschrieben 13. April 2007 mein doc war grad da er kann sih die schmerzen auch nicht erklären, vorerst wurde mal wieder raufdosiert mit den medikamenten er hofft dass es morgen besser ist, sonst muss man dem eh auf den grund gehn im moment gehts grad etwas weil ich die volle dröhnung intus hab,werd das wohl für a kurze zigarette+a paar sonnenstrahlen nützen, bissl energie tanken wieder .. jedenfalls hat er jetzt kontakt zu den ärzten in ulm, und ist uach voll dahinter dass da was passiert der erste teil der lumbalpunktion is bereits da- alles unauffällig sag ich ja das is die beschissene syringomyelie bin gespannt ob ich heut nacht nochmal pack, kraft hab ich nimmer viel ... Hab echt den allergrößten Respekt vor Dir!! Bist sooo tapfer- aus der ganzen Verzweiflung und dem Schmerz klingt immer noch extrem viel an positiver Kraft heraus... für mich bist Du echt ein Vorbild - Du erinnerst uns alle daran, wie stark man potentiell sein kann!!!! Zitieren
ManWithoutPlan Geschrieben 13. April 2007 Geschrieben 13. April 2007 Steffi, alles alles Gute! Du bist bewundernswert stark. Wirst sehen, es kommen wieder bessere Zeiten. Wir hören uns. LG Jürgen Zitieren
bikergirl Geschrieben 14. April 2007 Autor Geschrieben 14. April 2007 daweil is nu um nix besser hab schon zum frühstück 2 infusionen hinereinander und die morgentabletten die ja auch raufdosiert sind bekommen, so is zumindest soweit erträglich dass ich ned ganz durchdreh ... so geiles wetter, was würd i geben dass i mal ein paar meter raus kann :( gehts raus, genießts des, und schickts ma a paar sonnenstrahlen rein wirt isnd grad draufkommen ausm 1. stock jumpen bringrts ned da gehts mir nachher nur noch schlechter, und ins dachgeschoss rauf schaff is ned, die wissen schon warums mi in 1.og gelegt ham :k: Zitieren
Gast 7km/h Geschrieben 14. April 2007 Geschrieben 14. April 2007 Und wennst wirklich Pech hast, bringt´s das Dachgeschoss auch net ... Eventuell eine Massenmörderei: den Primaten (sic!) samt Oberärzten? Oder die schönste Rache aller Rachen: Irgendwann schmerzfrei und hoch erhobenen Hauptes rausgehen ... Zitieren
paul1649345178 Geschrieben 14. April 2007 Geschrieben 14. April 2007 Oder die schönste Rache aller Rachen: Irgendwann schmerzfrei und hoch erhobenen Hauptes rausgehen ... - es wird auch so werden! Zitieren
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